Katalog

TartışmaEditöre Mektup ÇERNOBİL, KANSER OLAYLARIVE BİLİMSEL VERİ YOKLUĞU Kanser kayıt merkezi Bir toplumda, kanser görülüşü ile ilgili bilimsel bilgileri üretebilmek için kanser kayıt merkezine (KKM) gereksinim var. Bölgede uluslararası standartlara uygun olarak işlev gören kanser kayıt merkezimiz olsaydı, Çernobil felaketinin bölgedeki kanser olgularını arttırıp arttırmadığı, radyasyonun nerelerde daha ciddi sonuçlara neden olduğu, kısa ve uzun vadedeki sağlık etkileri, vb. gibi konulardaki gerçeklerin neler olduğunu bilimsel olarak saptayabilirdik. lon kanserleri) yönelik veri toplayan merkezler ve pek çok hastane tabanlı kanser kayıt merkezi var. Bu bilimsel disiplinin standartlarını belirleyen, kanser kayıtçılığında yol göstericiliği üstlenmiş IACR (Uluslararası Kanser Kayıtçılar Birliği), ENCR (Avrupa Kanser Kayıtçılar Ağı), NACCR (Kuzey Amerika Kanser Kayıtçılar Birliği), MECC CRP (Orta Doğu Kanser Konsorsiyumu Birleşik Kanser Kayıt Mer b) Temel amacı o toplumdaki kanser görülüş sıklıklarını (insidanslarını) saptamak, bu insidansların kanser türlerine, yaş gruplarına, cinsiyete vb. dağılımlarını hesaplamak ve zaman içindeki değişimlerini incelemek; ayrıca araştırmacılar için bir veri tabanı oluşturmaktır. c) Bu insidansları hesaplayabilmek için o bölgeye aıt güvenilir ve ayrıntılı nüfus (demografı) verilerine gereksinim duyar. KALİTE KONTROLÜ align hastalıkların toplum üzerindeki etkilerini tahmin ve kontrol edebilmek amacıyla, kanserlerin ortaya çıkışı, özellikleri ve sonuçları hakkında sürekli sistematik olarak veri toplama süreci olarak tanımlayabileceğimiz kanser kayıtçılığı, sağlık hizmetleri ana başlığı altına giren, bilimsel araçları kullanan ve çeşitli bilimsel disiplinlerin işbirliği ile yürütülen bir faaliyet alanıdır. M Kanser kayıtçılığı, kanser ile mücadelenin başlangıç noktasıdır. Hangi büyüklükte olursa olsun bir toplumda kanser kontrolünü verimli biçimde sürdürebilmek için doğru hedefler koymak ve etkin araçlar seçmek gerekir. Bunları yapabilmek için toplumda kanserin görülüş sıklığı, özel grupların risk düzeyleri, kanser tiplerinin prevalans, insidans ve mortalitesi gibi bilgilerin elde edilmesi zorunludur. Bu hızların hesaplanabilmesi, gerekli bilgilerin derlenebilmesi için de bilimsel ve sistematik bir kanser kayıtçılığı faaliyeti yürütülmesi ilk koşul olmaktadır. NEDEN KANSER KAYITÇILIĞI? * mak; * Bölgenin gereksinimlerini belirlemek (personel, araçgereç, kurum, tarama programları,vs.); planlamaların yapılmasını sağlamak; kaynak dağıtımını planlamak; * Etkili birincil ve ikincil kanserden korunma programlarının geliştirilmesi; * Yürütülen hizmetlerin, uygulanan programların değerlendirilebilmesi; * Değişik tedavi yaklaşımlarının etkinliğinin ve yaşam kalitesine etkisinin araştınlması için kanser kayıtçılığı faaliyetleri yürütülür. Batıh ülkelerde geç 1800'lü yıllardan itibaren, ölüm verilerinden kanser görülüşünü tahmin etme pasif bildirim yöntemi ile kanser bilgilerini toplama gibi çabalardan sonra modern anlamda ilk kanser kayıt merkezi 1926 yılında Hamburg'da kuruldu. Günümüzde ise çoğunluğu gelişmiş ülkelerde olmak iizere 250'den fazla nüfus tabanlı kanser kayıt merkezinin yanı sıra, belli yaş grupları (örn. çocukluk çağı kanserleri gibi) ya da belli türlere (örn. kokezi Projesi) gibi uluslararası yapılanmalar mevcuttur. Olası etiyolojik faktörleri sapta NÜFUS TABANLI KANSER KAYIT MERKEZİ Günümüzde kanser görülüşü ile ilgili bilimsel bilgilerin tümü nüfus tabanlı kanser kayıt merkezleri tarafından üretilmektedir. Nüfus tabanlı kanser kayıt merkezi, tanımlanmış bir nüfusta ortaya çıkan bütün yeni kanser olguları hakkında bilgi toplar ve temel ilgi alanı epidemiyoloji ve halk sağlığıdır. Özelliklerini şöyle özetleyebiliriz: a) Bütün veri kaynaklarından yararlanarak (hastane kayıtları, patoloji laboratuvarları, onkoloji merkezleri, radyodiagnostik merkezlerin kayıtları, ölüm formları vb.), iyi tanımlanmış bir nüfusta belli bir zaman dilimi içinde ortaya çıkan bütün kanser olgularına ait verileri standartlara uygun olarak toplar. Kanser kayıt merkezinin verisinin uluslararası bilim çevrelerinde kabul görmesi için uluslararası karşılaştırılabilirlik kriterlerinı taşıması gerekmektedir. Yani bir kanser kayıt merkezinin ürettiği istatistikler farklı toplumlar ve/veya farklı zamanlar için karşılaştırılabilir olmalıdır. Karşılaştırılabilirliğin temel öngerekliliği evrensel standartlann ve kuralların benimsenmesidir. Bu ön gerekliliklerin sağlanmasından sonra, verinin karşılaştırılabilirliğinin sağlanabilmesi için kanser kayıt merkezi verisinin mümkün olduğu kadar "doğru" (kesin, tam) olması gereklidir. Bir veri setinin "doğru"luğu ise iki bileşenden etkilenir: 1) Verilerin tamlığı ve 2) Kaydın geçerliliği. Bu iki bileşenin kontrolü sürecine ise verinin kalite kontrolü denir. Kaydın tamlığı, "hedef nüfusta ortaya çıkan bütün yeni olgulara ulaşılması ve bu olguların tamamının kayıt merkezinin veri tabanında bulunması" olarak tanımlanabilir. Tamlık derecesinin düşüklüğü, bütün insidans hızlarının daha az olarak hesaplanmasına yol açmasının yanı sıra bazı kanserler için daha düşük ya da daha yüksek sonuçlara da neden olabilir. Geçerlilik ise, toplanmış olan verinin bilimsel olarak ne kadar gerçeğe, doğruya yakın olduğudur. bir araştırma projesi olarak başlatıldı. Büyük hastanelerde hastane tabanlı kanser kayıt birimleri kuruldu, hemşireler eğitilip bu birimlerde çalışıp aktif olarak uluslararası standartlarda veri toplayacak kanser kayıtçıları yetiştirilerek çalışmalara başlandı. KİDEM (Kanser İzlem ve Denetim Merkezi) daha sonraki yıllarda yapılanmasını tamamlayarak İzmir Sağlık Müdürlüğü bünyesinde çalışan nüfus tabanlı bir kanser kayıt merkezi haline geldi. Coğrafı alanı İzmir ili olan KİDEM artık verileri uluslararası bilim çevrelerinde kabul gören nüfus tabanlı bir kanser kayıt merkezidir. KİÜEM'ın ilk sonuçları, 19931994 yıllarında İzmir'de kanser insidansı, Türkiye'den ilk bilimsel kanser görülüş verileri olarak 2001 yılında European Journal of Cancer'de yayımlandı (Fidaner C, Eser S.Y, Parkin D.M, Incidence in izmir in 19931994: fırst results from izmir Cancer Registry, Eu J Ca, 37 (2001) 8392). Kanser kayıtçılığı disiplinindeki bilimsel çevreler, bir toplumdaki kanser kayıtçılığı faaliyetlerinin, kapsanan oranın bu toplumun sosyodemografik özelliklerini temsil etmesi koşuluyla, toplumun %10'unu kapsamasını yeterli bulmaktadır. Gözlemci ve danışman olarak Türkiye'ye gelen konunun uzmanları tarafından da ülke genelinden pasif veri toplanması (bildirim) yerine, belirlenmiş illerde aktif yöntemle veri toplayan nüfus tabanlı kanser kayıt merkezlerinin kurulması önerildi. Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı yedi ilde aktif olarak veri toplayacak nüfus tabanlı kanser kayıt merkezlerini kurdu. Türkiye'de bu alanda bundan sonraki adım kanser kayıtçılığının kurumsal hale getirilmesi olmalı, aktif veri toplama proje illerinde kurulmuş olan kanser kayıt merkezlerinin uluslararası standartlarda çalışması sağlanmalıdır. Bu merkezler de İzmir Kanser Kayıt Merkezi yapılanmasına benzer yapılanmaya kavuşturulup gerçek nüfus tabanlı kanser kayıt merkezleri haline geldiklerinde ve ilk sonuçlarını elde ettiklerinde, Türkiye'deki kanser görülüşüne ilişkin bilimsel verileri tartışma şansını bulacağız. Dr. Sultan Yalçın Eser İzmir Kanser Kayıt Merkezi [email protected] TÜRKİYE'DE KANSER KAYITÇILIĞI Türkiye'de kanser, 1983 yılında bildirimi zorunlu hastalıklar kapsamma alınmıştır. 1989 yılından yakın zamana kadar tüm ülkeden "pasif veri toplama" yoluyla kanser verileri toplanmaya çalışılmıştır. Bu sistem daha önce gelişmiş ülkelerde denenmiş ve başarısız olmuştur. Bizim için de varılan nokta: "Toplanmış binlerce form, hem nicelik, hem nitelik yönünden yeterli olmayan veri yığınlan" oldu ve Türkiye'de kanser epidemiyolojisi konusunda sağlıklı bilgi elde edilemedi. 1992 yılında, İzmir'de aktif kanser kayıtçılığı İzmir Kanser İnsidans Projesi GENÇLİK "Insanlara oldukları gibi muamele edersek, onları daha kötii kılarız; eğer onları olması gerektiği gibi ele alırsak, olabilecekleri kadar iyi yaparız." Goethe nsan 961/20 20 Ağustos 2005