Katalog

22 TEMMUZ 2006 CUMARTESİ 7 TOHUM Otizm Vakfı Başkanı Mine Narin ile umut ve sabır dolu bir toplumsal proje üzerine... Sevgi için yola çıktık Sivil toplum örgütleri ve kamu yararına bazı dernekler, tüm dünyada olduğu gibi toplumun ileri gelenleri tarafından kurulur, desteklenir. Ama çok az dernek ve vakıfta bu denli ünlü ve toplumun medyadan tanıdığı isim bir araya gelmiştir. Caroline Koç, Ömer Koç, Dilek Sabancı, Ümit Boyner, Ayşen Özyeğin, Mine Narin, Oya Temelli, Ali Kibar... Bu isimler aynı zamanda yakın arkadaş, dost. Bir araya gelmişler ve TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı’nı kurmuşlar. Mine Narin halen Başkan, Caroline Koç Yönetim Kurulu Üyesi. Aylin Sezgin, Ayla Göksel, Ferzad Kuchani, Oya Temelli ve Zekai Baloğlu diğer Yönetim Kurulu üyeleri. Vakıf oldukça ilginç ve biraz da acılı bir alana el atıyor. Acılı tarafı anne ve baba olmanın dayanılmaz ağırlığından kaynaklanıyor. Normal doğan, ki maalesef otizm doğum öncesi veya bebeklik dönemlerinden anlaşılamıyorçocuklarının; hayallerle bebeklik çağında çok sevilen çocuklarının otistik olduğunu öğrenen anne babalar ciddi travmalar yaşıyorlar. Öyle ki, uzmanlar çocuklarının otistik olduklarını öğrenen anne ve babaların, çocuklarının kayıplarından (ölümlerinden) daha ağır travmalar yaşayabildiklerinin altını çiziyorlar. Oysa, otistik çocuklar bedensel olarak sağlıklı çocuklar ve kesinlikle zeka geriliği taşımıyorlar. Yaşamları uzun olabiliyor ve kaliteli yaşamları anne, baba ve toplumun ilgisine, şefkatine ve hepsinden önemlisi de çok ciddi bir sabırla erken eğitimine bağlı. Bizler, otizmi yaygın ve popüler anlamıyla Rainman (Yağmur Adam) filmiyle tanıdık. Öyle ki, hepimiz Dustin Hoffman’a aşık olmuş, onun oynadığı yetişkin otistik tiplemesine bayılmıştık. Sonra? Sonrası malum, bu alanı da yine bir avuç gönüllü ve uzmana bırakarak çekildik köşemize. Unuttuk, otistikler dahil tüm engellilerimizi ve döndük, kendi, acılı sandığımız normal hayatlarımıza. NEDİM ÖZKAN Otizm nedir? Otizm, bireyin dış dünyadaki uyaranları algılamasını, aldığı bilgileri düzenleyip kullanmasını etkileyen, yaşam boyu süren gelişimsel bir bozukluktur. Kaynağı psikolojik değil, nörolojiktir, diğer bir ifadeyle beynin işlev bozukluklarına bağlıdır. Otizmin beynin ve merkezi sinir sisteminin yapısındaki organik farklılık ya da bozukluktan kaynaklandığı düşünülmektedir. Anne ve babalar nelere dikkat etmeli? TOHUMLAR YEŞERİYOR TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı sakin ama etkin çalışmalarıyla dikkatimizi çekti. Bir de oldukça ünlü olan kurucuları, sıkıntısız hayatlar yaşayabilecekken, kalbe, vicdana sıkça dokunan, acı veren bir alana el attıkları için. Öyle ya, Mine Narin, Caroline Koç, Ömer Koç, Ayşen Özyeğin, Ümit Boyner niye uğraşsınlardı otizmle, otistik çocukların zor ve zahmetli eğitim işleriyle. Daha güzel vakıf ve dernekler vardı, vicdanı sızlatmayacak, acıyla sürekli yüzleştirmeyecek... Vakıf Başkanı Mine Narin ile bu düşüncelerle samimi bir sohbete gittim. Ve sohbet sonunda anladım ki, ben abartıyordum duyguları. Otistik çocuklar da hepimiz gibiydiler. Sevgi, sabır ve biraz olanakla ciddi adımlar atabiliyor, normal dediğimiz hayatlara kavuşabiliyorlardı. Niye bol acılı bir kebap tadında bakmak gerekiyordu ki bu meseleye! Bu, sıcak ve güzel cumartesi günü, acı çekesiniz diye değil, mutlu olasınız diye yazılmış bir yazıdır. Girişin aksine (yani benim şarklı vicdanımın arabesk tarafından yoksun) yeşeren umutların yazısıdır bu ve sevinerek okumanız, size de umut aşılayacaktır. Adınız neden TOHUM? Fotoğraf: UĞUR DEMİR Tekstil sektöründe bir yavaşlama dönemi oldu. Hayatımı sorguladığım bir dönemdi. Tam da bu sırada, bir otistik çocuk annesi olan arkadaşımla, Aylin Sezgin ile bir araya geldim. Bir anda kendimi iki beyin fırtınası toplantısının içinde buldum. Down sendromlu, otistik çocuk anneleri, bazı önemli uzmanlar bir aradaydı. Elbette, arkadaşım Aylin Sezgin’in tecrübeleri de etkiledi beni. İki yıl araştırma yaptık. İsrail’de bir okul ve İngiltere’nin en önemli Otistik Vakfı NAS’ı (National Autistic Society) ziyaret ettim. Diğer ülkelerde, otizm eğitimini inceledik.. Vakfın kuruluşunda, şu anda Vakıf Başkan Yardımcısı olarak aktif görev yapan, yakın arkadaşım Aylin Sezgin çok etkili oldu. Ülkemizde otistik çocukların eğitiminde bir fark yaratabileceğimize inandık. 2003 yılında da iş ve dostluk ilişkimiz olan kişilerle temasa geçerek konuyu sunduk ve kurucularımızı oluşturduk. Kuruluş yılımızdan itibaren, yani üç yılda 450 öğretmene eğitim verdik. Bu 450 öğretmeni neye göre seçtiniz? Otistik çocukların yoğun olduğu bölgeler mi var? Otizmin ortaya çıkma sıklığı 30 aylıktan önce görülmektedir. Çocukların dil ve konuşma gelişiminde belirgin bir gecikme söz konusudur. Zihinsel gelişmeyle ilgili olmayan ancak sosyal gelişimle ilgili olan yetersizlik söz konusudur. Örnek olarak, sarılma kucaklama gibi fiziksel teması reddetmek, insanlara karşı genel bir ilgisizlik verilebilir. Kalıplaşmış oyun becerileri gözlenmekle birlikte, aynılığı korumada ısrar etme (çok uzun süre bir alete bakma, aynı şeyi döndürme gibi) ve değişikliğe tepki gösterme de belirgin davranışlar arasındadır. Onların da hayalleri var Aileler en çok neleri soruyor? Otistik çocuklarımızın yoğun ve erken eğitiminin, temel becerileri kazanmakta ve hayata, topluma adapte olmakta çok önemli yararları var. Profesyoneller tarafından verilen bu eğitim sayesinde otistik çocuklarımız yüzde 40 ile 60 oranında topluma kazandırılıyor. Topluma kazandırmanın anlamı ise istenmeyen davranışların kısıtlanması, kontrol altına alınması, öz bakım becerilerinin kazanılması, üstünü giyinebilmesi ve diğer ihtiyaçlarını giderebilmesidir. Bu gelişmenin çocuğun otizmin neresinde yer aldığı ile ilgisi yok. Mesela çok ağır otistik bir çocuk 40 saat bir eğitim alıyor ve çok büyük bir ilerleme gösteriyor. Daha hafif dediğimiz gelişimsel bozukluğu olan otistik çocuğumuz aynı eğitimi aldığı zaman bazen ilerleme beklenen kadar hızlı olamayabiliyor. Yüz tane tohum atıyorsunuz bazıları yeşeriyor. Biz de buradan yola çıktık ve vakfımızın adını TOHUM koyduk. Mine Narin neden TOHUM Otizm Vakfı Başkanı? Ailenizde bir otistik çocuk yok, siz Halit Narin’in kızısınız, babanızın işleri size ve kardeşlerinize kaldı. Tatlı bir hayat varken, niye buradasınız? Emeğinizi ve paranızı niye harcıyorsunuz? SAĞLIK VE EĞİTİMİ DESTEKLİYORUZ Ülkemizde otistik çocukların eğitimi ile ilgili pek çok kuruluş var. Sizin farkınız nedir? Özellikle otistik çocukların yoğunlaştığı bölgeler yok. Her bölgede özel olarak eğitilmiş öğretmenlere ihtiyaç var. Sadece İstanbul’da yaklaşık 5 bin otistik çocuk olduğunu tahmin ediyoruz. Şu anda İstanbul’da yaklaşık bin otistik çocuğumuz açılacak sınıf bekliyor. Maalesef bu çocuklarımıza sınıf açamıyoruz. Milli Eğitim ile paylaşıyoruz çocukları. Biz de yeni bir vakıf olduğumuz için daha çok İstanbul ağırlıklı çalışıyoruz. Ama bugün Eskişehir’de hizmet içi eğitimimiz açıldı. 2006 yılı sonunda 170 öğretmen daha eğitim almış olacak. Kendi bünyenizde çocuk eğitiyor musunuz? Elbette bu soruya psikiyatrlar daha net yanıtlar verecektir. Çocuğum askere gidebilecek mi, okula gidebilecek mi, evlenebilecek mi gibi sorular geliyor bize. Bir otistik bir çocuğun hayalleri, geleceği var mıdır? Ben de kendime bunu soruyorum bazen. Ben yapacakmışım bu işi, öyle düşünüyorum. Çünkü bir sürü tesadüf sonucunda böyle bir işe girdim. 12 sene ailemizin tekstil şirketlerinde çalıştım. Doğru, ülkemizde otistik çocuklar ile ilgili kurumlar var. Ama genellikle çocuklarına eğitim olanağı bulamayan anne babalar tarafından okul kurmak için kurulmuş vakıf ve dernekler bunlar. TOHUM bunların biraz daha dışına çıkıyor. Bizler kamunun sağlık ve eğitim ihtiyacını desteklemek için kurduk TOHUM’u. Yani Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’nın bu çocuklara ve ailelerine verdiği hizmetleri destekliyoruz. Mesela, Milli Eğitim’e bağlı okullarda çalışan branş ve sınıf öğretmenlerine hizmet içi eğitim programları sağlıyoruz. 2000 yılından itibaren ülkemiz kaynaştırma eğitimini kabul etmesine rağmen, halen öğretmenler otistik çocukları sınıflarına kabul etmiyorlar, edemiyorlar. Çünkü öğretmenler otistik çocukların eğitimi ile ilgili herhangi bir eğitim almamışlar. Biz hizmet için eğitimlerle öğretmenlerin otistik çocuklarımızı sınıflarına almalarını destekliyoruz. Ne kadar öğretmene eğitim desteği verdiniz? Halen bizden eğitim alan 100 çocuğumuz var. 14 terapist arkadaşımız bu çocukların eğitimleriyle ilgileniyor. Bizler de bu terapistlerimize yurtiçi ve yurtdışında sürekli eğitim aldırıyoruz. Dünyanın en önemli hayvan bilimcilerinden birisi Temple Grandin’dir. Bu hanım dünyaya bir otistik olarak gelmiştir ve ABD’deki tüm çiftlik hayvanları tesislerinin üçte birinin tasarımını o yapmıştır. Otizm konusunda dünyanın her yerinde konuşmalar yapar. Resimlerle Düşünmek adlı kitabında da otizmi içerden anlatmıştır. Grandin’in hayatını okuduğunuzda bazılarının gerçekten başarabildiğini görüyorsunuz. Bazı tohumlar yeşeriyor... Otizm eğitiminde anne ve babaların etkisi ve rolü nedir? En kapsamlı tarama projesi Mayıs ayında başladığınız bir tarama projeniz var. Tarama projesi sonrası ülkemizdeki otistik bebek sayısını tam olarak öğrenmiş olacak mıyız? Anne babalar haklarını da bilmiyorlar. Anne elinde otistik çocuğuyla bir okula gidiyor ve ona diyorlar ki, özel eğitim öğretmeni yok, çocuğunuza eğitim veremeyiz, gidin! Oysa Anayasanın 42’nci maddesine göre her çocuğa devlet eğitim vermek zorunda. gerçekten geç kalınmış olunuyor çünkü. Bu araştırma otizm dışında bazı rahatsızlıkların yakalanmasını da sağlayabilir mi? Sağlık Bakanlığı ile işbirliği yapıyoruz tarama projesinde. İstanbul, Adana, İzmir, Kocaeli, Gaziantep’i pilot il olarak seçtik. Bu illerde 25 doktor ve 250 sağlık personelini eğitimden geçirdik. TV ve radyolarda tanıtımlar dönüyor devamlı. Bu tanıtımlarda, ailelerin, tarif ettiğimiz belirtiler varsa, adlarını belirttiğimiz sağlık merkezlerine gelmelerini istedik. Dünyada uygulanan standart bir takım testleri, ki bunlar basit psikometrik gözlem testleri, hazırladık. Bu testlerde çocuk pozitifse, bir teste daha tabi tutuluyor, yine pozitifse ilgili hastanelerin psikiyatri bölümlerine yönlendiriyoruz. Bu çalışma bir pilot çalışma ve bu yıl sonunda bitecek. Eğer başarılı olursak, tüm Türkiye çapına uygulayacağız. O zaman potansiyelimizi göreceğiz ve ona göre önlemler alacağız. Bizim amacımız erken tanı ve erken eğitim. Üç yaş sonrası çoğu zaman Elbette, elbette. Mesela anne baba tariflerimizden şüpheleniyor ve hastaneye geliyor ama otistik çıkmıyor çocuk da gelişim engelli çıkabiliyor. Bu tür olumlu tespitlerde alacağız tarama sonucunda. Proje bitiminde ne kadar çocuk taranacak? Tahminen 180 bin. 18 36 ay arasında da yaklaşık Alt gelir düzeyine bin çocuğa erken tanı konulacak. Erken tanıdan sahip aileler, çocuğunun sonra, öncelikli olarak eğitim uygulanacak. Bu otistik olmasından utanıyor. aşamada da Milli Eğitim Bakanlığı ile işbirliği Üst gelir grubuna sahip aileler halindeyiz. Bu projede de rehberlik ve araştırma ise durumu kabullenemiyor, merkezlerinde, kurum ve ev için erken ve yoğun konduramıyorlar. Oysa otistik eğitim uygulanacak. Evde, anne, babanın çocukların topluma vereceği eğitimler de çok önemli çünkü. kazandırılmasının tek bir Programın başında, ortasında ve sonunda sihri var: Erken tanı ve gerekli ölçümler yapılacak. Bu eğitimler bir erken, yoğun eğitim. kitapçık şeklinde yayınlanacak. www.tohumotizm.org.tr +90 212 244 75 00 HAFTA SONU 07 CMYK