Katalog

NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR Coşkun Özdemir Türkiye’nin de üyesi olduğu Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar ((Rare Disorders and Orphan drugs) isimli uluslararası örgüt, 2426 Kasım tarihlerinde Kültür Üniversitesi salonlarında bir kongre düzenliyor. Ulusal koordinatörlüğünü Prof. Dr.Uğur Özbek’in üstlendiği kongreye Dr. Fatmahan Atalar ve Dr.Tufan T. Acuner bilişimden sorumlu araştırmacılar olarak katılıyor. Nadir Hastalıklar Örgütü, nadir görülen hastalıkların ihmale uğradığı varsayımı ile yola çıkıyor ve bu hastalıklara ilgi çekmek için uluslararası bir dayanışma hareketi yaratmayı amaçlıyor. Bir toplumda 2000 de birden az var olan hastalıklar nadir sayılıyor. Oysa hipertansiyon, diyabet, koroner kalp hastalıkları, ateroskleroz kaynaklı inme, demans (Alzheimer), kanser ise sık görülen hastalıklar. Doğaldır ki bu hastalıkların ilaçları çok satıyor. Nadir bir hastalığa iyi gelecek ilaçların üretimindeki yetersizlikler bir yana, var olanların eczanelerden yok olması sıkça rastlanan bir olay.Bu nedenle onlara yetim (orphan) ilaçlar deniyor. Türkiye ORPHANET organizasyonuna 2007 yılında katıldı.Bu organizasyonun işlevi: • Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda genel bilicin artması, • ORPANET veri tabanının Türkiye’de tanıtılması ve kullanımının yaygınlaştırılması, • Nadir hastalıklar için tanı ve tedavi olanaklarının sağlanması, • Bilimsel araştırmaların arttırılması hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesi, • Kaynakların geliştirilmesi ve daha verimli kullanılması, ORPHANET’e uzman doktorlar, hasta dernekleri, araştırmacılar, meslek örgütleri ve dernekleri, bu tür ilaçlar alanında çalışan ilaç firmaları kayıt olabilir. ORPHANET binlerce hastalık ve alt tipleri üzerine arama motorlu bir bilgi tabanı oluşturuyor. Nadir hastalıklar ve ilişkili etkinlikler üzerine haber bülteni servisi ve klinik çalışma ve araştırma projelerinde gönüllü olarak yer almak isteyen hastalar için de hasta kayıt servisi sağlıyor. ORPHANET üzerine daha fazla bilgi edinmek için www.orpha.net sitesini ziyaret etmek gerekiyor.Türkiye’de posta adresi [email protected] Zekâ sınırsız büyümüyor mu? Baştarafı 1011. sayfada Roth bu görüşünde haklı ise, o zaman primatlardaki küçük sinir hücrelerinin ikili bir etkisi var: ilki, beyin büyüdükçe korteksteki hücre sayısında daha büyük bir artış olmasına izin veriyorlar; ikincisi, hücreler birbirlerine daha yakın olduklarından daha hızlı bir iletişime olanak tanıyorlar. Nitekim, son araştırmalar, insanlar arasındaki farklılıklarda da benzer bir düzeni ortaya koyuyor: Beyin bölgeleri arasında en hızlı iletişim hatlarına sahip olan kişilerin daha zeki oldukları görülüyor. Bilgi, enerji ve ses arasındaki bu temel uzlaşı yalnızca dirimbilime özgü değil optik lifli iletişimden, amatör radyolar ve bilgisayar yongalarına her şey için geçerli bir özellik.Mühendisler günümüz transistörlerinin kısıtlayıcı özelliklerini tümden yeni teknolojilere uyumlu yongalar tasarlayarak alt edebilirler. Oysa evrimin sıfırdan başlaması olanaksızdır; bu süreci tıpkı uçak parçalarının biraz değiştirilmesiyle bir savaş gemisinin yapılması gibi yarım milyar yıldır var olan parçalarla sürdürmek zorundadır. Dahası, önemli bir evrimsel sıçrayışın daha zeki beyinlere yol açacağından kuşkulanmamızı gerektirecek bir başka neden daha var. Sinir hücreleri ilk evrildiğinde dirimbilimin önünde çok daha geniş kapsamlı bir seçenekler dizisi olmuş olabilir, ama 600 milyon yıl sonra alışılmışın dışında bir şey oldu. Bal arısı, ahtapot, karga ve akıllı memelilerin beyinleri ilk bakışta birbirlerine hiç benzemez. Ancak görme, koku alma, yol bulma ve olayların akışıyla ilgili öyküsel bellek gibi eylemlerin altında yatan beyin devrelerine göz atacak olursanız, şaşırtıcı biçimde, tümünde de temel düzenin tıpa tıp aynı olduğunu görebilirsiniz. Bu tür bir evrimsel bağlantı, genellikle belli bir anatomik ya da fizyolojik çözümün olgunluk aşamasına ulaştığına ve daha fazla ilerleme olanağının pek kalmadığına işaret eder. O halde, yaşam, sinir hücreleri tasarımında optimal düzeye ulaşmış olabilir. Peki, elimizdeki yapı taşları göz önünde tutulduğunda, beynin karmaşıklık düzeyi konusunda insanlar da fiziksel sınırlarına ulaşmış olabilirler mi? Laughlin beyin işlevinde, ışığın hızında olduğu gibi, kesin bir sınırın bulunduğuna inanmıyor ve bir azalan verimler yasasının geçerli olabileceğini düşünüyor. İnsan zekâsının daha fazla bir dirimsel evrime gerek kalmadan gelişebileceği başka yöntemler de var. Bal arıları ve öteki toplumsal böcekler bunu uyguluyorlar. Kovandaki kardeşleriyle uyum içinde davranarak, parçalarından daha zeki bir bütün oluşturan bal arıları gibi, biz insanlar da toplumsal etkileşim yoluyla zekamızı hep birlikte ortaya koymayı öğrendik. Bir de teknoloji unsuru var. Yazılı dil binlerce yıldır bilginin bedenlerimizin dışında, beynimizin ezberleme yeteneğinin ötesinde saklanmasına olanak tanıyor. Zekânın bedenin ötesindeki bu dışa doğru gelişme eğiliminin nihai sonucunun İnternet olduğu tartışılabilir. Kimilerinin dediği gibi, İnternetin insanı sersemlettiği bir bakıma doğru olabilir: ortak insan zekâsıkültür ve bilgisayarlar daha çok sayıda zeki bireylerin evrilme hızını azaltmış olabilir. Rita Urgan, Kaynak: Scientific American, Temmuz 2011 Video oyunları sara hastalığının (epilepsi) kaynağı mı? Kimi saralı hastalarda, video oyunları krize yol açabilir. Bununla birlikte, bu risk sınırlı olup nüfusun geri kalan kısmını pek ilgilendirmez. 1981 yılında, Amerikalı sinirbilimci (nörolog) David Rushton video oyunlarına bağlı ilk sara vakasını açıklar. 17 yaşında bir genç, kalabalık halde ve sırayla gelen uzay yaratıklarını öldürmeye dayanan Space İnvaders adlı oyun videosunu oynarken kasılmalara maruz kalır. Sonra buna benzer başka olaylardan söz edilir ve kamuoyunda bir söylenti yayılır: Video oyunları sara nöbetlerine neden olmakta. Bu risk var ama sadece saranın özel bir hali olan ‘fotoduyarlı’ denilen türüyle ilgili, yani sara vakalarının %5’i. Bu belirtiye sahip olanlar görsel uyarıcıların yarattığı krizlere maruz kalırlar. Kar üzerinde yansımalar, diskotek ışıkları, bir merdivenin düzensiz şekilleri gibi görsel şeyler krizi tetikleyebilir. 1990 yıllarında ve özellikle Alferd Fessart Enstitüsü’nden Robert Naquet’nin 1998 yılında Fransa’nın beş hastanesinde yürüttüğü çalışmalar bunu gösterdi. Video oyunlarının tehlikesini değerlendirmek için, sinirbilimciler sara hastalığı olan 115 kişi seçti. Bunlar arasından 75’i daha önce görsel uyarıcıların etkisiyle daha önce kriz geçirmiş kişiler. Kalan 40 kişi ise fotoduyarlı değil. Bu kişiler elektrosefalograma (ES) tabii tutulur ve kendilerine TV yayınları ve video oyunları gösterilir. Sonuç: Fotoduyarlı kişilerde ES yayın ve video gösterimi sırasında saranın belirtileri olan elektrik boşalması görülür. Diğerlerinde ise görülmez. O halde, fotoduyarlı kişiler bu tür krizlere daha yatkınlar. Fotoduyarlı olmayan ama video oyunu oynarken krize maruz kalan kimi vakalar da var, ama krizin nedeni uzun süre oynamanın verdiği yorgunluktan kaynaklanır. Bu tür riskler ekran niteliğine de bağlıdır. Katodik tüplü ekranlarda bu risk önemlidir ve bu ekranda görüntü saniyede bir kaç kere, yan tarama yoluyla sürekli yenilenir. Bu tarama sürekli bir görsel uyarı yaratır ve fotoduyarlı kişilerde krizi tetikler. Frekans zayıf oldukça da risk artar. Bu nedenle, sinirbilimciler yüksek frekanslı katodik tüp kullanımı ya da aynı tarama sistemine sahip olmayan likit kristalli ekran önerirler. (İsmail Kılınç, [email protected]) ARILAR BUNU YAPIYOR FİZİKTE DE GEÇERLİ CBT 1287/ 13 18 Kasım 2011