Katalog

Sağlık CBT 1474/19 Haziran 2015 17 ALS Hastası ve Bilinçli Yaklaşım Biz hekimler hastalıkların bir kısmını cerrahi ya da medikal tedaviye yanıt verenler ve genellikle bir zaman dilimi içinde düzelenler olarak sınıflarız. Bu koşullarda kalan hastalara aileleri tarafından verilen destek ve sağlanan ilgi uzun vadeli olmamakta ve kısa sürede bu hastalık dönemi belleklerde bir anı olarak kalmaktadır. Bu yazıda ise aktarmayı düşündüğüm konu ise biraz farklı, amacım hasta yakınlarını daha karmaşık olan ve uzun süreli seyirlerinde değişimlerin yaşandığı hastalık gruplarında objektif bakış açısı yönünden bilinçlendirmektir. Prof. Dr. Mois Bahar VKV Amerikan Hastanesi Genel Yoğun Bakım Bölümü B u yazıya konu olan hastalar büyük sayıda nöroloji patolojisi olanlardır; çoğu kez yardımsız yaşamlarını sürdüremezler ve kimi zaman da şuur yönünden olumsuz koşullarla karşı karşıyadırlar. Yaşlı olabildikleri gibi genç olanları da bu rastlantısal hasta konumunda olabilmektedir. Yakın bir zamanda halkın dikkatini çekebilme ve araştırmalara parasal kaynak desteği bulmak amacıyla ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) çoğu ünlü kişi tarafından sosyal medya, yazılı ve görsel basında farklı bir tanıtım yöntemiyle hepimizin önüne sergilendiğini yaşadık ve bu ilgi yaratma halen devam etmektedir. Neden özellikle bu hastalık için bu kadar çaba gösterilmektedir ? Yanıtını ancak ALS’ nin ileri evrelerine girmiş olan insanların yakınları verebilir. Bu nedenle evre sözcüğü bu hastalıkta çok büyük önem taşımaktadır. doğru kararlar vermeleri gerektiğini anlayamamaktadırlar. Kabullenmesi zor olmakla beraber ALS’nin seyrini inkâr etmek ya da görmezlikten gelmek hasta yakınlarının objektif ve gerçekçi bir davranıştan uzaklaşmasına neden olmaktadır. Ortaya çıkan belirtiler hastaların yaşam biçimini belirler, önceden her şeye hazırlıklı olmanın sağladığı ruhsal denge, hasta ve yakınlarının etkin ve yapıcı davranmalarını sağlar. rine göstermek onlara ayrı bir gurur verir. Uyguladıkları sağlık politikalarıyla gelişmelerini tamamlamış ülkelerde devlet benzer durumda olan bu hastaların sosyal güvenceleri yönünde bakımlarını belli protokoller ile üstlenir ve aile yapısının yardımına ve desteğine bırakmaz. Türkiye ve aile yapısı bize benzeyen ülkelerdeki toplumlarda, ALS hastaları yaşamlarını aile içinde sürdürürler, çevreleri yardıma hazır birinci dereceli ve diğer yakınlarıyla doludur. Her türlü zorluğa rağmen sorumluluk bilinci ön planda tutulur, hasta ve yakınları bütünleşir, kısa sürede her iki taraf varolan koşullara adapte olur, çevre de acıma duygularından uzaklaşır ve beyin fonksiyonları yönünden mükemmel olan ALS hastasının yaşam kalitesini küçük katkılarla ileriye götürmeye çalışır. zulmalarla önemli sorunlar yaratmaktadır. Hafif kas gücü kaybı, yutma zorluğu, konuşma sırasında hecelemelerde aksaklıklar bu hastalığın başlangıcında olan masum ve zaman zaman yaşanan belirtilerdir. Bu dönemde dikkatli bir nöroloji incelemesi ve peşinden yapılan sinirileti incelemesi tanıya kesinlik kazandırır. Tanı konulduktan sonra bu erken devrede kullanılan ilaçlar hastalığın ilerlemesinde pek yarar vermemektedir. Hastalığın ilerlemesi sırasında hafiften başlayan ve ilerleyici bir seyir gösteren kas gücünün azalması ön plana çıkarken, peşinden bacak ve kollarda felç, yutamama, konuşma yeteneğini kaybetme ve solunum kaslarının çalışamaması ile solunum yetersizliğinin yerleşmesi kaçınılmazdır. Önceden süresi kestirilememesine rağmen koşullar ne olursa olsun belli bir zaman dilimi içinde kesin ortaya çıkacak klinik tablo her yönü ile % 100 insan ve cihaz yardımına bağımlı bir durumdur. ALS NASIL BİR HASTALIKTIR? ALS’ye yakalanan kişinin ve yakınlarının kültür düzeyi ile bizlerin verdiği yukarıda sıraladığım bilgiler karşısında sergiledikleri davranış genellikle doğrusal bir ilişki göstermemektedir. Yani hastalığın seyri ile karşılaşacakları değişimlere nasıl bir tavırla ALS’Yİ KABULLENMEK Yavaş yavaş kas fonksiyonunu kaybederken ve yatağa bağımlı bir duruma gelirken, yutma henüz bozulmamışsa, hastanın beslenebilmesi belli bir dereceye kadar olumsuzluk yaratmayabilir. Hastanın ve yakınlarının bu ağızdan beslenme düzeninin uzun süre devam etmeyeceğine hazır edilmesi gerekir; nitekim zamanı geldiğinde ağız yolunun yerine beslenmenin mideden, karın cildi dışına açılacak bir delikle (PEG) yapılacağını ve bu şekilde almakta güçlük çektiği gıdaları normal bir kişinin beslenme değerlerine eşdeğer ve hatta daha kaliteli bir şekilde alabileceğini ve iyi beslenmenin ALS’nin seyrini belli oranda olumlu yöne götürebileceğini bilmesi gerekir. Bağırsak fonksiyonu organizmanın dış etkenlere karşı gösterebileceği bağışıklık (immünite) yönünden son derece önemlidir, bu beslenme şekliyle barsak bütünlüğünün korunması verilen gıdanın içeriğiyle de doğrusal ilişkidedir. Solunum sisteminin yeterli çalışması akciğerlerdeki oksijen ve karbondioksit gaz alışverişini yürütürken, organların çalışma düzeni korunmuş olur buna doğru beslenme de eklenince vücut metabolizması ideal koşullara erişir. Akciğerlerin fonksiyonu bu nedenle ALS’de çok büyük önem taşımaktadır. ALS’li hastanın bu bozulmakta olan kas fonksiyonunun yaratacağı solunum yetersizliğinin ileri derecesinde de boğazının gırtlak bölümünde açılacak bir delikle (trakeotomi) bir yapay solunum cihazına bağlanabileceğinin bilincinde olması gerekir. ALS’de varolan bu iki yaşamsal sorunun halledilmesi biz yoğun bakım hekimleri için çok önemli bir işlem değildir. Fakat hasta ve yakınları bu duruma önceden hazırlanmamışsa, karar verme ve işlemlerin yapılmasına izin verme gecikmelere neden olurken, organ fonksiyonları yönünden bo ALS HASTASININ KAYBETTİĞİ FONKSİYONLARIN DESTEKLENMESİ Bu yoğun yardım içinde bulunan ALS hastasının beyin fonksiyonları etkilenmez; bilinci açıktır ve farkındalık özelliği çevresinde bulunan insanlarla aynı düzeydedir. İşitme kaybı yoktur, etrafında konuşulan sohbetleri işitir ve onlardan keyif alır, yorumunu kendince yapar. Görme kaybı yoktur, gazete okuyabilir, televizyon izleyebilir, hoşnut olup olmadığını uzun cümlelerle ifade edememesine rağmen belli sözcükler ya da sinyallerle belirtebilir. Son yıllarda optik ışınlarla bilgisayar kullanabilen hastalar giderek artmaktadır. İşte, bu mükemmel diyebileceğimiz bilinç durumunun getirdikleri, çoğu kez aile fertleri tarafından olumsuzluklar olarak yorumlanabilmektedir ve en çok karşılaştığımız cümleler “Bu da yaşamak mıdır? zavallı ne çok çekiyor, normal yaşamında varolan irtibatımız ortadan kalktı, bu duruma düşeceğini bilse idi ölmeyi tercih ederdi“ ve bunun benzerleri gibi pek çokları. BİLİNÇ VE FARKINDALIK Bu hastaların yoğun bakıma alındıkları dönemlerde, bizlerle bir arada olan hasta ve yakınlarına öğretmeye çalıştığımız ALS hastasına ideal yaklaşımdır. Evde bakım esastır, hastaları ev konforundan uzak tutmamak gerekir, küçük çabalarla ve yaratılan uygun ve ergonomik bir ev düzeniyle bu konforu sağlamak için büyük çabalara gerek yoktur. ALS hastasının ve yakınlarının bir yaşam/düşünce/değerlendirme protokolü olmalıdır: • Başlangıç dönemine bakmaksızın koşulların destek açısından hep daha ileriye gidebileceğini • ALS hastası hastalığın yarattığı yetersizliklerinin desteklerle iyi bir seviyeye getirilebileceğini • Bakım koşullarının yerine getirilebilmesinde kimlerden ve nasıl yararlanabileceklerini • Kullanılan destek cihazlarının niçin kullanıldıklarını, doğru çalışamama ve amacından uzaklaşma risklerini nasıl saptayabileceklerini • Basit bir solunum cihazını kullanmakta güçlük çekmeyeceklerini bilmelerini ve kolaylıkla öğrenebileceklerini ve en ufak bir sorunda yardım alabileceklerini • Acil bir durumu nasıl saptayabileceklerini ve çözümü ile ilgili bilmeleri gerektiği pratik yapabilecekleri yaklaşımları • Devamlı yatakta olmanın ya da oturmanın ortaya çıkarabileceği muhtemel bası yaralarının nasıl önlenebileceğini • Doğru beslenmenin önemli olduğunun bilincini anlamalarını • İletişimin kurulamaması diye bir durumdan şikâyet etmemeleri gerektiğini ve öyle bir durum söz konusu ise çevresindeki yakınlarının doğru yaklaşımda bulunmamalarından kaynaklandığını ve bunu düzeltmenin zor olmadığını • Yapay solunum cihazının desteğinde olmasına rağmen akciğer ve hava yolu bakımının önemli olduğunu bilmelerini isteriz. Beyin fonksiyonları ALS’ de etkilenmediğinden bu hastaları yaşamdan koparabilecek düşünceler ve yanlış eylemlerden uzak tutmak herkesin kutsal görevi olmalıdır. ALS HASTALARINA YAKLAŞIM Günümüz tedavilerde değişik seçenekleri kullanırken önemle üstünde durduğumuz ana ilke, hastanın yaşam kalitesidir ve dolayısı ile yaşam konforudur. Bazı koşullarda tedaviye vereceği katkıya rağmen yaşam kalitesini bozabilecek yöntemlerden uzak kalmanın gerekçelerini hastalar ve yakınlarıyla paylaşıyor ve ardından ortak kararımızı veriyoruz. Kendimizi ele alalım yaşam kalitemiz hakkında bir yorum yaparken, değerlendirmenin kişiden kişiye aynı olması mümkün müdür? Kaldı ki farklı yaş dönemlerinde bile yaşam kalitesinin değişiklikler gösterebileceği hepimizin yakından bildiği bir gerçektir. Kör, bacakları felç ya da bir uzvu eksik olan kişilerin yaşamda herkes gibi yerleri vardır, yaşamlarının kalitesini sorguladığımızda bu insanlar durumlarından ve yaşadıkları zorluklardan belli oranda şikâyet etseler bile yaşama sımsıkı bağlı olduklarını kolaylıkla ifade ettiklerini görürüz. Yaşamlarını kolaylaştırıcı aygıtlarla pek çok şeyi becerebildiklerini çevrele YAŞAM KALİTESİ