Katalog

Gelecegi çalınmış çoc İlk bakışta yaşlı cücelere benzeseler de aslında ergenlik dönemini bile yaşayamadan birden bire yaşlanan çocuklar onlar. Bir çoğu Türk, Avrupalı on bir Progeri hastası çocuk, Almanya'da bir araya geldi... aylık bir oğlu olan genç kadın usulcd açıyoı kapıyı Kaışısın da dort çocuk duıuyor Merıka ve Avrupadakı hucre araştırma laboratuannda şımdı bu hdstalığın kokenı uzerınde araştırılmakta Tabu draştırmanın ıkıncı bir hedefı daha var Bılım adamlan elde edılen sonuçlaıla doğal yaşlanma surecım de çozebılmeyı umuyorlar tstanbullu Burcu kızlaı ın ük gençhk heyecdiıldiını yaşddıklan donemde O da tıpkı yaşıtlan gıbı bazı Turk ve yabancı pop yüdızlarına hayran genç kızların pırütılı duşlerını yansıtan televızyon dızılennı ızhyot Ve kım bılır beklentüerı arasmda makya] yapmak dans etmek erkekler tarafından begenılmek ve floı t etmek de vardı Almanya'dakı toplantıda annelerden bırı geçtıgımız yıl kaybetmış oldugu oğlunun olumunu an latıyor Joscha 14 doğum gunurıden kısa bır sure olduğunde sadece 15 kılo ağırlıgına ve 1 12m boyunddydj Olum anıden gelrruştı Josha o akşam bır arkadaşıyla buluşmuş bır muddet Internette dolaş mış ve eposta gondermıştı Bu olaylardan tam bır saat sonra çolunuın zorluğu yaşayan çocuk hsa su re bümcını yıtırmış ve ambuldns geldığmde her şey bıtmıştı Olum nederu Akcıger embolısı Josha nın annesı Amerıka dakı organızasyon laıdan esınlenerek Almanyadakı toplantıyı oıganı ze ederek doktorlan psıkologkrı ve dın adamlarını davet etmış ve çocuklar ıçın çeşıtlı oyun ve gezı programlan hazırlamış Aslında çocuklatın bu tur programlara pek ıhtıyaçldrı yok Onlar ıçın yalnız olmddıkldiını bıl mek daha onemlı Dıger zamanlarda garıp yaratık lar gıbı baküjlaı ı uzerlerrnde toplayan çocuklaı bu tur toplantılarrid kendılerıne benzeyen çocuklarld karşılaştıkldrında yalnız olmadıklannı goruyor ve ddhd rahat davrdmyorldr ral S., Sascha, Sammy ve Menekşe yı qorunce oncp bir çığlık atıyor ve ıkı ehyle yuzunu orttukten sonıa hıçkırmdya başlıyor 'Ne oldu dıyor çocuklardan bıı ı yoksa bızden korkuyor mu 9 " Fvet genç kadın gerçekterı de çok koıkuyor Çunku kendı oğlu Yasin Can da bırkaç yü sonıa onlar gıbı olacak saçları dokulmus yaşlanmış ve çelımsız bir curp gıbı O bıldık sorukn kun bılıı kdç kez sormuştu kendısıne Neden benım çocu gum'' Benım ve çocugumun suçu n e ? Alrrıanyada ük kez bir arayd gelen Progerı çocukları ve aılelerı ortak yazgılarını paylaştılar Çocukların ıyüeşme ve tedavı edılme şanslan yok Hastalığın np şekılde ortaya çıktığı bıle henuz ço zulpmpdı Uzmanlar birden bıre ortaya çıkan gen mutasyonuna baC[h kahtım bozuklugu uzpnnde du ruyorlar Hasta sayısının duşuk olmasınd kar^m Arne Sanki 100 yaşında ama zeki Fdkat ne yazık kı Burcu nun hayallerı hıçbır zdrnan gerçek olmayacak Henuz on beş yaşında olmasına ragraen genç bedenı tcunamen çokmuş Kemıklen karılgan ınce deıısı ıyıce kurunıu^ ve kahverengı lekelcrle kaplı Kuçucuk kınsık yuzunderı dışan fırlamış gozler ve kemerlı burnu ıle o sankı yuz ydşındaymış gıbı gorunuyor Burcu nun organldiı sdglıkh çocukldrd gore altı mısh ddha çabuk yaş lanmış (bazı dokloılaı Progen hasiahğmdakı yaşlanmanın sekız mısh daha hızlı yaşandığını soyluyor) Progun ço ruklannın ortalama yaşam suresı yalnızca on ıkı 15 yaşındakı Burcu Almanyadd bır aıaya ge lpn dıger çocukların pn buyuğu Bugune kadar uç kez ınme tehlıkesı atlatmış VP kdlp sektesı ar tık gundehk yaşantısının bır parçası Genç kalan sddece ruhu Burcu nun beynı dıger tum Progerı çocukldrında olduğu gıbı bedensel yaşlanma Megan ve annesl: "Ben kocamdan daha güçlüyüm" (Ustte) dan etkılenmemış Ve Sarah: Hlçbir zaman yetlfkin olamayacak. (altta) bırçok Progen hastası gıbı o da ortalaıridnın uzerınde bır zekâya sa hıp Normal bır okuldd egıtım goren genç kızın notlaıı gayet ıyı Tarıh ve Ingılızce en başanlı ol duğu dersler Burcu dıger Progerı ço cuklarına kıyasla daha uzun yaşddığuu bılıyor ve ydkında olecegını de Ama bunun uzeı ınde ev de lek bır kelıme büe edılmıyor Herhalde uzulmemı ıstemıyorlar' dıyor genç kız Progeri hastası Yasln G (Ustte) Üç kez Inme riskl atlatı Sammy: Meraklı Insanlt Tabıı olumu bekl ne oldugunu anrak aıle kızım saçlannın ne za yor yecli yaşındakı Meı ne şekılde yannldydcdg meyen genç kadın k bır odaya kıhtledıcjinı v ydrutın ancak dort sa aklına geldıc/ını anlatıy saçsız dd guzelsın çun hıçbır zaman uzam Menekse çocuk yaşta nı bılmıyor henuz B ndbil soyleyecegımı rum dıyor annesı Hastalığma karş yuk tepkıyı gosteren v zamdn sdldııganlaşan kendısıne yonelen me kışlara düını çıkarara verıyor Kendısını gor geçmeyen bır fotoğraf Ba7i aileler ken< munu olgunlukla karşı Aileler bilgili Tabıı Progen çocuklannın gundehk yaşarndd yaşadıklan soıunlara çozum bulmak da onpmlı Çocuğun pul pul olmuş cüdını devamlı kdnatacak 7 şekılde kaşımasına nasıl engel olunabdır Kan ba 9 smcı yuksehrse ne yapmah Kalp atışları hızlandıgı ıçın koıkudan ağlayan çocuk ne şekılde sakınleştı rümelı9 Enfarktui ıısh nasıl anlaşıür' Gerçek şu kı bırbırlerıyle ıletışım halınde olan aileler hastalıkla ne şekolde başa çıkacaklannı bırçok doktordan da ha ıyı bılıyorlar Aynca etküı bır tedavı yontemının bulunmadıgı da ıkıncı bır gerçek Almanya'dakı toplantıda çocuklarla bır araya gelen çocuk doktorlan Thorsten Marquardt ve Thomas Brune ıkı yüdan bu yana Progen hastah ğıyla yakınddn ügüenıyorlar Bırçok hastayla yuz yuze gelen doktorlar her şeyden once daha bırçok şeyı oğrenmelerı gerektıgını gormuşler Progerı hastahgını genelde kıtaptan ogrenen dığer bazı meslektaşlannın aksıne en azından be lırtılerı dogru teşhıs edebıhyorldr Çunku hastalık genelde cüt hastalıgı buyume bozuklugu veya ye tersız beslenme olarak teşhıs edılmekte Çok sayıda doktora başvuran bır anne ornegm hastalıgı te levızyondan ogrenrruş Bununla bırhkte az da olsa bazı kesın tanı metotlan yok degü Progerı hastdlarırun koprucuk kemıgı ve el kemıklenndekı tıpık degışımler ront gen goruntulermde saptandbılıyoı Marguardt ve Brune'ın hedeüerı bır Progerı dosydsı oluşturmak Fakat bu ıs, şımdüık pek mumkun gorunmuyor Bugun dunya genelınde yalnızca 50 Progen hastası bulunmakta ve bunlaı ın 20 sı Avrupa'da yaşıyor Behrtüer terapı olanakları üaçla rın ve bazı gıdalann hastalık uzerındekı etkısıyle ılgılı bılgüer yetersız Bunun ıçın bıraz zamana ıhüyacımız var dıyor araşürmacüar Ilkkezl9yy'u tarumlanan hastalık I İlk belırtıler bebek s Hastalık behrtüen er alündah yağ dokusu deh değışıme bağlı gozler dışan hılar C lan bır metrenın uz genelınde bu hastalı gıbı dollenme sıras kahtım bozuklugu Uı 821/8