Catalog

? king çok daha fazla anılmaya layık bir bilim adamı. Ünlü besteci Şostakoviç de bu hastalığa yakalanmıştı. Ruslar da onun adı ile anabilirlerdi hastalığı. Suna hanıma dönersek aile için gerçekten ve özellikle İnan Kıraç için yaşanan büyük bir dramdır. İnan Bey tüm hasta ve yakınları gibi bir umut peşindedir, "bunun bir de Avrupa ayağı var" diyerek onu Fransa’da bu konuda ün yapmış olan Prof Meneinge’ye götürüyor. Tabii tanıda bir değişiklik söz konusu değil ama bu hekimin yaklaşımı bize, bizim anlayışımıza daha yakın. Umut kırıcı değil, umut verici. Daha sonra Londra’ya ulaşıyorlar. Orada bir Rus doktor 6 aylık bir egzersiz programı ile hastalığı durdurabileceğini iddia ediyor. Kıraçların kızları İpek onu şöyle tarif ediyor; "iki ayağı ile annemin üzerine çıkıyor, 300 kilo ile tepiniyordu. Manyağın teki idi." Evet, bu varlıklı ve eğitimli aile de tüm diğer hasta aileleri gibi her çareye başvurmak istiyor ve bu arada mantık dışı bilim dışı uygulamalardan da uzak durulamıyor. Bunu bana Sayın İnan Kıraç 7 Mayıs 2006’da Cumhuriyet’in yıldönümü kutlanırken İlhan Selçuk’un odasında kök hücre tedavilerini de söz konusu ederek ve önleyemedikleri duygusallıklarını da dile getirerek anlatmıştı. HASTALIĞIN SEYRİ... ALS kasları zayıf düşüren ve eriten, gittikçe ilerleyen bir hastalık. Zamanla yutma ve beslenme güçlüğü ortaya çıkıyor ve bunu solunum yetersizliği izliyor. O sırada artık suni solunuma, solunum aletlerine başvurmak gerekiyor. Ama hastalığın seyri gidişi çok farklı olabiliyor. Adını andığım Stephan Hawking 40 yıldan beri bu hastalıkla yaşıyor ve bilim üretiyor, kitaplar yayınlamayı sürdürüyor. Uzun yıllar izlediğimiz hastalar oluyor. Hastalığın nedenini bilmiyoruz. Çeşitli teoriler var. Uzun yıllardır aralıksız süregelen araştırmalara rağmen hastalığı yaratan mekanizma (patogenez) belirlenmiş değil. Oysa hastalar ve yakınları sebebi öğrenmek için ısrarlı sorular yöneltirler. Burada olduğu gibi acaba çok yorgunluktan olabilir mi? Çok yemekten, fazla alkolden olmasın? Büyük üzüntüler yaşadı onunla ilgili midir? Bunlar akla gelen olasılıklar arasındadır. Eğer hastalık nedenlerinin ne kadar karışık ne kadar komplike şeyler olduğunu algılayabilselerdi soru sormaktan eminim vazgeçeceklerdi. Biz ülkemizde ağır hastalık tanılarını hastalarımıza söyleyemeyiz. Bizim insanımız buna hazırlıklı değildir. Yakınlarına söyleriz tanıyı, hatta orada bile seçimler yapabiliriz. Açıklama yaparken çok duyarlı kişileri dışlamak isteriz. Bu yaptığımız bizim için doğrudur. Amerika’da hekimlik yapsaydık o kültüre uygun davranışları benimserdik. Suna Kıraç’ın hastalığı ilerliyor ve artık solunum aletine bağlanması gerekiyor. Ancak bu ilkeli kadının bir kararlılığı var. Solunum aletine bağlanmak istemiyor bunu ret ediyor. Eşi İnan Bey’den bu konuda ısrar edilmemesini istemektedir. Bu istek yaşama veda etmekle eş anlamlıdır, aile çaresiz, Suna haCUMHURİYET KİTAP SAYI dece bir bildiri vardı. Kök hücre elnım kararlı. Bütün ailenin bir büyük bette, büyük bir umut ancak henüz açmaza düştüğü, ağlamaklı olduğu klinik uygulama aşamasına gelinmiş sırada İpek sahneye çıkıyor ve kimsedeğil. Bu nedenle gelişmiş ülkelerde nin ummadığı bir şekilde yoğun bakök hücre tedavisi yapılmıyor. Suna kıma girerek annesini ikna etmeyi Hanım için başvurulan Prof. Mazbaşarıyor. Onun "anne, bana karşı zin’in Milano’daki kongrede omurisorumluluğun var, liseyi, üniversiteyi lik üzerinde yaptığı kök hücre tedaokuyacağım, sensiz yapamam, sana visi ile ilgili tebliği üzerine ağır bir ihtiyacım var" dediğini ve Suna Haşekilde eleştirildiğini hatırlıyorum. nımın bunun üzerine "tamam" dediKongrede geniş bir şekilde tartışılan ğini öğreniyoruz. Evet, böylece yeni ve benim çok ilgi duyduğum konular bir hayat başlıyor. Aradan yıllar geçivardı. Bunlardan biri "advance diyor ve Suna Kıraç, İpek kızının girişirective". Bunu hasta tarafından önmi ile döndüğü hayatta dolu dolu yaceden verilen direktif olarak tercüme şıyor. O, daha birçok şey yapacak ve edebiliriz. Hasta bir gün kendisini başaracaktır. Aralık ayının ilk günleifade edemeyecek duruma gelirse o rinde Japonya’da, Yokohama’da zaman onun öncelikli olarak verdiği ALS/MND uluslararası kongresi yadirektiflere uyulması gerekiyor. Bipıldı. Ben bu çok önemli kongreye zim için yabancı kavramlar. Suna hakatıldım. Benden Türkiye’deki Kas nımın aleti ret etmesi bir advance diHastalıkları Derneğinin temsilcisi rektif sayılabilir. Ancak, yine burada olarak Türkiye’deki durum, hasta kültür farkları ortaya çıkıyor. Bizde bakımı, sorunlar ve çözümleri konuailenin, aile bireylerinin kararların lu bir konuşma istenmişti. Bu konuşdışında kalması kolay kolay kabul mayı toplantının ilk günü yaptım. edilmez. End of life decision yaşamı Suna Kıraç’tan ve onun kitabından sona erdirme kararı palliative tedavi söz ettim. Bu ünlü, varlıklı ailenin bizim ihmal ettiğimiz ama ne olursa hastasına 8 hemşirenin baktığını, daha birçok yardımcısı bakıcısı olduğunu, çok sayıda doktorun yurt dışından konsültasyon için çağrıldığını anlattım. Oysa, Türkiye’deki binlerce hastanın aile bireyleri dışında sahipsiz olduğunu, bu hastaların bakımı için belli başlı bir organizasyonun olmadığını, derneğimizin olanaklarının çok sınırlı olduğunu, pek yetersiz bir destek aldığımızı anlattım. Konuşmam en çok gelişme halindeki ülkelerin (Meksika, Taiwan, Hırvatistan, Moğolistan, Nepal) temsilcileri tarafından ilgi gördü ve beğeni kazandı. Çünkü globalizmin, neo liberalizmin gelişme halindeki ülkeler üzerindeki etkisini söz konusu etmiştim. Bu, onların da benimsediği bir görüştü. Bu kongrede dünyanın en ünlü ALS/MND araştırmacıları yer Suna Kıraç’ın iş yaşamı ile ilgili pek çok şey söylemek, pek çok örnek vermek mümkün. alıyordu. Çok Çalışkan, iradeli ilkeli, büyük bir sorumluluk dikkate değer bildiriler sunuldu. duygusu taşıyan aile içinde egemen, Ancak, tedavi kogeleneksellikle modernleşme nusunda yepyeni çekişmesinden bir denge kurarak bir şey yoktu diçıkabilen, bilinçli, işini çok ciddiye alan ama yebilirim. Yüzişkolik olmayan, sanata, müziğe, tiyatroya, den fazla ilaç deresime yakın ilgi duyan, enerji dolu, yapıcı, nemesi var. Kök yaratıcı bir insan. hücre ile ilgili sa892 olsun gündeme getirmemiz ve tartışmamız gereken konular arasında. BÜYÜK BİR CESARET Bunları yurdumuzda geniş bir şekilde yazmak ve tartışmak istiyorum. Suna Kıraç’ın kararının kızları İpek’in girişimi ile değiştirilmesi elbette çok yerinde oluyor. O büyük cesareti ile Suna Kıraç kendisine hizmet verenlerle birlikte bir Paris seyahati yapıp Louvre Müzesi’ni gezmekten, denize girmekten geri durmuyor. Artık gözlerini hareket ettirebilen ve 29 harflik bir tablo ile iletişim kurarak çok üstün teknoloji aletlerini ret eden Suna Kıraç’ın hastalığı süresince ailenin desteği ve İnan Kıraç’ın işbirliği ile eğitime sanata, kültüre, verilen katkıları bir yazıya sığdırmak mümkün değil. 1995 yılında gerçekleştirilen Türkiye Eğitim Gönüllüleri Vakfı’nın kurulusunu izleyerek Antalya’da gerçekleştirilen AKMED 2000 yılında restorasyonu tamamlanarak açılan müze, İstanbul’da açılan PERA Müzesi bunlar arasında Koç lisesi ve Üniversitesine de ancak değinerek geçeceğim. Bir de hastalığı ile ilgili olarak kurulan bir araştırma laboratuarı var. Nörodejeneratif Hastalıklar Araştırma Laboratuarı nörologları çok ilgilendiren bir laboratuar. Açılışı temmuz ayında yapıldı. Bunun da sahibi İnan Suna Kıraç Vakfı. Ama iki çok önemli proje daha var. Birincisi İstanbul Araştırmaları Enstitüsü. Bu enstitünün gerekçesine bir göz atar mısınız? "Cumhuriyetin ikinci kuşağı olarak bugüne kadar yaratılan bütün değerler için Mustafa Kemal Atatürk’e borçlu olduğumuzu düşünüyoruz. Bugünkü kuşakların Atatürk’ü bütün boyutları ile tanıması halinde yaşanan pek çok toplumsal ve siyasi sorunun onun gösterdiği yolda çözülebileceğine inanıyoruz. Atatürk’e olan vefa ve bağlılığımızın, kurulacak olan İstanbul Araştırma Enstitüsü bünyesinde bugüne kadar dünyanın dört bir yanından toplanan Atatürk kitap ve fotoğrafları ile oluşturulacak devasa bir Atatürk Kitaplığı ile taçlandırılması amaçlanmaktadır." Enstitünün 2006 yılı Aralık ayında araştırmacılara hizmet vermeye başlayacağı bildiriliyor. Benim yurt dışında bulunduğum Aralık ayının son günlerinde umarım 100 bin kitap ve arşiv materyaline sahip bu büyük eserin açılışı gerçekleşmiştir. İkinci büyük proje İstanbul’a tüm dünya kentleri ile boy ölçüşebilecek bir Kültür Merkezi ve Konser salonu kazandırmakla ilgilidir. Bu proje fikri de yine Suna Kıraç’a aittir. Yazımın başlangıcında bir direnişten, üstün bir iradeden söz etmiştim. Gerçekten en az 78 yıldan beri süregelen amansız bir hastalığın o çok iyi bilinen yıpratıcılığını aşarak bu eserlere imza atmak olağanüstü bir olay, heyecan verici yürekten alkışlanacak benzeri çok az görülebilecek bir başarıdır. Böylesine bir potansiyele sahip olan bu müstesna kişinin başarılarını sürdürmesini, bu gücü koruyabilmesini diliyorum. ? coskunoz@superonline.com Ömrümden Uzun İdeallerim Var/ Suna Kıraç/ Sunaİnan Kıraç Vakfı/ SAYFA 17