Katalog

R PAZAR 4 29/3/07 15:31 Page 1 PAZAR EKİ 4 CMYK 4 1 NİSAN 2007 / SAYI 1097 O anne siz olsaydınız? Ankara’da bir annenin, 13 yaşındaki spastik oğlunun büyümesinin durdurulmasını istemesi nedeniyle başlayan tartışma sürüyor. Füsun E’yi “vicdansız” bulan da oldu haklı bulan da. Hukuk, tıp ve din otoriteleri fikir ayrılıklarına düştü. Geriye, “O benim küçük Mert’im olarak kalsın” sözlerinin insanların zihninde yarattığı tufan ve Sağlık Bakanlığı Etik Kurulu’ndan beklenen bir karar kaldı. Doç. Dr. COŞKUN YORULMAZ (İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Adli Tıp A.D.) Ali Deniz Uslu nkaralı Umut Mert 12 yıldır tedavi görüyor ve iyileşme şansı da yüzde beşten az. Umut Mert’in annesi Füsun E. doğuştan engelli oğlunun büyümesinin durdurulması için Gazi ve Karadeniz Teknik Üniversitesi hastanelerine başvurdu. “Hayır” yanıtı aldı. Hacettepe Üniversitesi ise “mahkeme kararı” istedi. Füsun E. kararlı. “Oğlum büyümesin demek kolay değil” diyor ısrarla “Yemek yiyemiyor, konuşamıyor, yürüyemiyor. Cinsel ihtiyaçları sorun olmaya başladı. Birkaç yıl sonra kucağıma alamam, gezdiremem. Evde yatağa mahkum olacak. O benim küçük Mert’im olarak kalsın”. Geçen aylarda ABD’de de dokuz yaşındaki zihinsel özürlü Ashley erken ergenlik belirtileri gösterince, ailesi Washington Üniversitesi’ne başvurdu ve tedavi için gerekli izni aldı. Ashley’nin büyümesini durdurmak için yüksek dozda östrojen hormonu verildi. Bakıcıların olası tacizi sonucu gebe kalmasını önlemek için rahmi ve apandisiti alındı. “Ashley Yöntemi” olarak anılmaya başlayan tedavinin Türkiye’de uygulanması şimdilik mümkün değil, Sağlık Bakanlığı Etik Kurulu Umut Mert için toplanacak ve karar verecek, ama elbette tartışma kolay kolay bitmeyecek. Biz de konuyu bir otistik annesi Klinik. Psk. Psikoterapist Eğitimci. Dr. Nevin Eracar, İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Adli Tıp A.D, Doç. Dr. Coşkun Yorulmaz, Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı Başkanı Psikolog Tekin Başer ile konuştuk. A Umut Mert 13 yaşında. Mert’e iki yaşındayken spastik tanısı konmuş. Dr. NEVİN ERACAR (Otistikler Derneği Kurucu Başkanı, Kln. Psk. Psikoterapist Eğitimci) u konunun isimler üzerinden tartışılmasını doğru bulmuyorum. Çünkü aile ve bireyler üzerinden konuştuğumuz zaman o ailenin kararlarını yargılamış oluyoruz. Kendi görüşlerimizle konunun tarafı olup her konuda olduğu gibi bu konuda da kutuplaşmaya neden oluyoruz. Oysa bu yalnızca o ailenin sorunu değil. Büyük bir sorunun küçük bir örneği. Gelişim yetersizliği olan çocuklarımızın çok ciddi problemleri var. Bu çocuklar her türlü istismara açık. Ayrıca kendilerine ve çevresindekilere de zarar verebiliyorlar ve hukuki ve etik sorunları başlı başına bir muamma. Ailelerin yaşadığı çelişki ve toplum baskısı işi iyice içinden çıkılmaz bir hale sokuyor. Türkiye'deki sosyal güvenlik problemleri de cabası. Bu çocuklar özellikle ergenliğe eriştiklerinde cinsel istekleri yüzünden ciddi sorunlar yaşıyorlar. Bu noktada “bu çocuklar kısırlaştırılmalı mı” sorusu geliyor. Hormon tedavileri ile cinsel arzuların bastırılması mümkün, ama hukuki ve etik sorunlar yine karşımızda. Cinsellikle ilgili sorunların hormon tedavisi ve cerrahi operasyonlarla durdurulması da pek önerilmiyor. Burada ailelere, öğrenebilen çocuklara mastürbasyon yapmalarını öğretmelerini öneriyoruz. Bu şekilde en azından cinsel olarak daha az ajite olmaları amaçlanıyor, ama maalesef pek çoğu bunu yapamayacak durumda. Ashley tedavisi ile büyümenin engellenmesi büyük ölçüde mümkün. Cerrahi operasyonlarla hormon salınımlarının olduğu bölgelere müdahaleler yapılabilir. Fakat Ashley Tedavisi kararını almak pek çok sorunu beraberinde getiriyor. Çünkü çok sayıda uzman birbirinden bağımsız bir şekilde hastalık üzerine çözümlemeler yapmak durumunda. Eğer bir müdahale yapılacaksa da çocuğun bundan sonraki yaşam kalitesinin artacağına dair kesin verilerin olması gerekiyor ki bu da zor. Tüm bunlar sağlanırsa bu müdahale belki kabul edilebilir. Kararlar gerektiği gibi alınırsa dini ve hukuki sorunlar da ortadan kalkacaktır. Şimdi Mert’in ailesi kendini savunuyor. Onların görüşünde olmayanlar da şiddetle karşı çıkıyor. Bunlar toplum sağlığına ve bu çocuklara zarar veriyor. Biz şimdi bu aileyi yargılarsak kimsenin konuşmaya cesareti kalmayacak. Yargılayarak çözemeyiz B Onlarla yaşamayı öğrenmeliyiz B Ece bir otistik, hayata adapte olmaya çalışıyor. Annesi Nevin Eracar en büyük destekçisi. (Foto: Vedat Arık) enim de otistik bir kızım var. Adı Ece. Şu an 23 yaşında. Ece ile uğraşırken çok yoruldum, çok gözyaşı döktüm. İlk zamanlarda geleceğe dair korkunç kaygılar duydum. Bu kaygıların pek çoğunu hâlâ da taşıyorum. Onun bu toplum içinde hak ettiği yeri bulması, insan gibi yaşayabilmesi için imkânlar çok sınırlı. Biz bu dünyadan ayrıldıktan sonra nasıl yaşayacak sorgusunu da hep yaptım. Biz ve bizim gibi pek çok aile de bu ürkütücü sorguyla yaşıyor. Tüm bu kaygılarla başa çıkmak ise gerçekten çok zor. Ece ile yaşamanın bana bir insan, bir kadın ve bir anne olarak neler öğrettiğini ise sözlerle anlatamam. Onunla kurduğumuz özel ilişkiyi anlatmak kolay değil. Onu değiştirmeye çalışmadım. Onu anlamaya, merak etmeye, onunla yaşamak için yollar aramaya çalıştım. Bu zorlu yolculukta hem Ece bize, hem de biz ona çok şey öğrettik. Onun durumu diğerlerine göre iyi ve gelişme gösteriyor. Çok daha zor durumda olanlar var, ama ne olursa olsun bir insanın hormonlarını durdurmanın ya da kısırlaştırmanın yanlış olduğunu düşünüyorum. Bunu yapmak isteyen aileleri ise asla kınamıyorum. Çünkü yaşamadan bilinmez bu acı. Onların, benim ve diğer ailelerin yaşadıkları güçlükleri ve acıyı tarif etmenin bir yolu olduğuna da inanmıyorum. Mert’in annesi onun büyümemesini istiyor, çünkü büyüyünce ondan ayrılacakmış gibi hissediyor. Bu aslında onun önlemi. Çünkü bu yaşta kalırsa her zaman koynunda, kucağında olacak. Çaresizlik ve getirdiği çelişkiyi anlamak mümkün, ama bu şekilde bir tedavi ile insanın doğasının yönünü değiştirmek beni çok rahatsız ediyor. Bizim, farklı, eksik ve yetersiz koşullarla doğmuş olanların yaşama haklarını sınırlandırmamız, yönünü değiştirmek için onlara ait olmayan bir dünyadan karar vermemiz doğru değil. Onlarla beraber her türlü zorlukla yaşamayı öğrenmek ve onlar için bizden sonraya nasıl bir gelecek bırakabileceğimizi düşünmek gerekli. TEKİN BAŞER (Psikolog, Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı Başkanı) B asında çıkan haberlerde annenin “ötenazi” istiyormuş gibi gösterilmesi çok yanlış. Annenin söyledikleri gayet açık. Bu tür sağlık sorununu barındıran çocuklarımızda zihinsel bir kontrol söz konusu olmadığı için boy, kilo fiziksel özelliklerin gelişimi de kontrol dışı oluyor. Öyle ki 20 yaşına gelmiş bir hastanın ağırlığı 100 kilogramı geçebiliyor. Bu ağırlıkta birisini de kucağınıza alıp taşıma şansınız yok. Bakımı da oldukça zor. Kendi hareketlerini kontrol etme becerileri de maalesef yok. Söz konusu hastamızın da fizyolojik gelişimi normalin biraz üstünde. Şu andaki büyüme hızına göre bugün 1,4 metre olan boyunun gelecek yıl 1,7 metre olabileceğini tahmin ediyoruz. Ağırlığı da bugün 20 kilogram iken gelecek yıl 5060 kilogram civarında olabilir. Dolayısıyla bir annenin bu olağan dışı fiziksel büyümeye tek başına göğüs germesi oldukça zor. Çocuğun oturma, yürüme gibi bir şansı olmadığından kucakta ya da yatar vaziyette sürekli olarak bakılması gerekiyor. Sürekli yatan hastaların vücutlarında belli bir zaman sonunda kokular meydana gelebiliyor ve bu noktada temizlenmesi, yıkanması gerekiyor. Bu da işin zor tarafı. Aynı zamanda bel fıtığı olan anne, annelik duygusuyla hareket etmeye çalışsa da bunu başka birinden yardım almadan yapamıyor. Umut Mert de şu an annesinin kucağında mutlu. Ancak fiziksel büyüme gerçekleştiğinde Umut Mert annesinin kucağından kopacak. Bu noktada annenin serzenişi de, tıp otoritelerinin uygun görmesi durumunda çocuğunun fizyolojik gelişiminin durdurulması yönünde. Bu gerçekleşirse çocuğuyla daha iyi ilgileneceğini, onu daha mutlu edeceğini düşünüyor. Aksine anne çocuğuyla uğraşmaktan bıkmış, yorulmuş değil! Bir ay önce yaşanılan bir olayda bir anne zihinsel engelli çocuğunu zehirledikten sonra intihar etmişti. Bu olay basına yansıyanlardan sadece biri. Bunun gibi basına yansımayan onlarca olay yaşanıyor. Toplumdan kendini soyutlayan bu aileler arasında çocuğundan kurtulmak isteyenler, sokağa terk edenler var. Tek derdimiz bu tür sorunlara çözüm üretebilmek. Tıp otoriteleri bunu tartışmalı ve çözümün bir parçası olmalı. Bu problemleri yaşayan yüzlerce aile tanıyorum. Anneler ve babalar kendilerini tamamen engelli çocuklarına adamış durumdalar ve çoğu ailenin yiyecek ekmeği bile yok. Çalışmaktan perişan durumda babalara, engelli olan evlat yüzünden sağlığı iyi ancak hayatları daha küçükken kararmış kardeşlere, psikolojisi bozulmuş annelere, yitik ve toplumdan dışlanmış hayatlara tanık oluyoruz. Anneyi vicdansızlıkla suçlayan kişiler, Mert’le bir gün geçirseler ve onun bakımını üstlenseler aynı tepkiyi göstermeyeceklerdir. Olaya annenin gözünden bakmak zorundayız.