Katalog

6 5 OCAK 2021 SALI HABER PROF. COŞKUN ÖZDEMIR, TEK TEK KAMPANYALARLA SORUNUN ÇÖZÜLEMEYECEĞINI SÖYLEDI SMA fonu önerisi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir: “Burada asıl söz konusu olan Tip 1 SMA hastaları. Bu çocuklar 2 yaşından sonra yaşamıyorlar. Anne ve babalar için büyük bir dram bu. Bu tedavi etkili ise çocuklar olmalı ve çocuklar ölümler kurtulmalılar. Yetkililer hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeli.” Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon Özdemir, şöyle devam etti: “Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olaTL’nin SMA hastası çocukrak mı düşünüyor? Bu telar için kullanılması taleSIBEL daviyi bulan ve uygulayan biyle sosyal medya üzeBAHÇETEPE merkezle bağlantı kurarinden başlatılan kammazlar mı? O merkezden panyaya Sağlık Bakanı FahZarife Şahenk, sonuçların çok rettin Koca’nın “Çocuklarımı iyi olduğunu, en iyilerin yazın kobay olarak kullanılması şı en küçük olanlarda olduğuna izin vermeyeceğiz” diyerek nu söylüyor. Bu kadar çok israf tepki göstermesi gen tedavivar bu memlekette. Bu bebeksi tartışmasını gündeme getir leri ölümden kurtarma umudu di. ABD’de gen tedavisi uygula var. Ancak sonrası için net bir yan ekipten bir bilgimiz henüz uzmanla temayok. Acaba ölümsa geçtiğini beden kurtulanlar lirten nöroloji nasıl büyüyecek uzmanı Türkiye bilmiyoruz. YüzKas Hastalıkları lerce 1 yaşın alDerneği Başkatında SMA’lı çonı Prof. Dr. Coşcuk var ve bu tekun Özdemir, davi çok pahalı “Gen tedavisini bir tedavi. 2 milsordum. Sonuçlar çok iyi olCoşkun Özdemir yon doların üzerinde bir rakamduğunu ama en dan söz ediliyor. 2356 aylık bebeklerde iyi’ so Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı ginuç verdiğini ögrendim. Tedavi bi gelebilir mi, bunu bilmiyone kadar erken başlarsa o ka rum. Bu tedavi Türkiye’ye geledar iyi sonuç alındığı söyleni bilir mi bundan emin değilim. yor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaÜlkemizde SMA hastalığı 6 şın altında SMA’lı çocuk var. bin doğumda bir olarak kabul Devletin bu çocuklar için büediliyor. Diğer ülkelerde ise 10 yük bir fon ayırabilmesi gereki bin doğumda bir. Bizde fazla olyor” dedi. masının nedeni ise akraba evliTest yapılmalı liği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı Prof. Dr. Özdemir, tek tek ya olabiliyor. pılan kampanyaların sonuç ver Bir anne ve bir babadan alımeyeceğini, bakanlığın bu ço nan genler birleşince, hastacuklar için bir an önce harelık yapabiliyor. Evliliklerde takete geçmesinin önemli oldu şıyan gen çalışması yapılabiğunu vurguladı. Sağlık Bakanı lir. Çiftin birinde bu gen yoksa Koca’yı anlamadığını söyleyen tehlike de yok.” SMA HASTASI ÖMER AKIF DE ‘NEFES ALMAK’ İSTİYOR SMA hastaları için gen tedavisine yönelik tartışmalar sürerken Tip 1 SMA teşhisi 5 aylık Ömer Akif Kaya’nın ailesi de bir tedavi başlattığını açıkladı. Anne Elif Kaya, oğlunun hastalık sürecinin çok hızlı ilerlediğini belirterek “İki günde bir hastaneye gitmek zorunda kalıyoruz. Ömer günde 5 kez cihazdan destek alıyor. Artık tükürüğünü yutamıyor. Nefes alamıyor. Küçücük bedeniyle ölümle savaşıyor” dedi. ABD’deki tedavi için 2 milyon 400 bin dolaa ihtiyaç olduğunu anımsatan anne “Tedavi yaklaşık 19 milyon Ömer Akif Kaya lira ve henüz 2 milyon 400 bin lira gibi bir para toplandı. İlacı üçte bir fiyatına Türkiye’ye getirsinler, ben onu devlete ödemeye razıyım. Oğlumun yaşaması için yardımlarınızı bekliyoruz” dedi. Tedavi ve masraflar ailelerin belini büküyor SMAhastalarıyla ilgili başlatılan kampanyanın ardından tedavi süreci ve kullanılan ilaçlar merak konusu oldu. Üç tip ilaçtan biri olan ve tek seferlik uygulanan Zolgensma ile tedavinin maliyeti 2 milyon doları buluyor. Tedavi için ise çocuğun 2 yaştan küçük olması gerekiyor. Türkiye’de kriteri sağlayamayan çocuğa tedavi uygulanmazken, SGK’nin sadece başka bir ilaç olan Risdiplam’ı karşıladığı biliniyor. Japonya’da ise SMA hastalarının tüm tedavi sürecini devlet üstleniyor. SMA nedir? Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, normal veya normalin üzerindedir. GÜNDEME OTURDU: TALİH KUŞU SMA’LI ÇOCUKLARA KONSUN CEM YILMAZ: TAMAM YINE SIZ HAKLISINIZ Sosyal medyada başlatılan “Milli Piyango’nun Türkiye Varlık Fonu’na devredilen 75 milyon TL’lik ikramiyesi SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın kampanyasına ilişkin tartışmalar sürüyor. Kampanyaya muhalefet partileri, çok sayıda ünlü isim ve milyonlarca yurttaş tarafından destek gelirken AKP’ye yakın isimler, SMA hastalarının siyasiler tarafından istismar edildiğini öne sürdü. Söz konusu kampanyaya destek veren isimlerden birisi ise İstanbul Büyükşehir Belediyesi Başkanı (İBB) Ekrem İmamoğlu oldu. İmamoğlu, Twitter hesabından, “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” paylaşımını yaptı. Cem Yılmaz’dan kinayeli yanıt Ünlü komedyen Cem Yılmaz da İmamoğlu’nun paylaşımı retweet ederek “Şimdi bu fikre bir şey desek ‘vay siyaset yapıyorsun’ deniliyor. 2/3 aydır bu konuda yüzlerce çaresiz insan ile görüştüm. Bazılarına elimden geldiğince yardım ettim. Olmuyor yetmiyor. Milli Piyango için bundan güzel bir öneri olamaz. Gelin yapın bu iyiliği” diye yazdı. Kısa sürede binlerce paylaşım alan tweet AKP’lilerin ise tepkisine neden oldu. AKP’li bazı isimlerin hedef aldığı paylaşımlarının ardından Cem Yılmaz, yeni bir paylaşım Cem Yılmaz Ekrem İmamoğlu yaptı. Yılmaz bu paylaşımında ise “‘Tamam yine siz haklısınız. Ben belediyeden 2 bin 754 lira aldım o yüzden tweet attım. Geçen haftada 3 aile şahsen yardım istemişti, yaptım. Meğer büyük bir oyun varmış, yalan söylüyorlarmış. Uyardığınız için sağ olun. Bir daha yapmam’’ ifadelerini kullandı. ‘Büyük oyunu bozduk’ Bu paylaşımın ardından bir açıklama yapan İmamoğlu, “Cem Yılmaz belediyemizden 2 bin 754 lira da almamıştır, çünkü bizde asgari ücret 3 bin 100 liradır. Büyük oyunu bozduk sanırım” ifadelerini kullandı. l Haber Merkezi ACILARINIZI PAYLAŞIYORUZ... Vefat ve başsağlığı ilanlarınız için yaptığınız ödemenin yüzde 20’sini Cumhuriyet Vakfı Burs Fonu’na aktarıyoruz. Bu fondan, yetenekli, ihtiyaç sahibi öğrencilere burs veriyoruz. Acılarınızı paylaşıyoruz. Yakınlarınızın adı bu burslarla yaşasın. www.cumhuriyetvakfi.org.tr ANKARA: 0312 442 30 50 İZMİR: 0232 441 12 20 İSTANBUL: 0212 343 72 74 ‘KOBAY’ KELIMESIYLE ANILAN ILAÇ BAKANLIĞIN LİSTESİNDE Listede üst sırada SARP SAĞKAL Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” ve “küresel ilaç şirketlerinin oyunu” ifadeleriyle andığı SMA ilacının Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’nde yer aldığı ortaya çıktı. İlacın, 22 Aralık 2020’de TİTCK’nin Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendiği ortaya çıktı. Söz konusu listede yer alan ilaçların Türkiye’ye getirilmesinde yasal bir engel olmadığını aktaran Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Sekreter Yardımcısı Ali Erdem, bu ilacın parayla getirilebildiğini söyledi. Erdem, “İlaç (Zolgensma) yasaklanan bir ilaç değil. Sadece SGK tarafından karşılanmıyor. Yani ilacı paCHP: SMA TARAMASI EVLİLİK ÖNCESİ ZORUNLU OLSUN CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, SMA hastaları için başlatıBulut lan kampanyayı “kirli kampanya” olarak nitelendirmesine “Asıl kirlilik, SMA’lı hasta çocukların masum bir isteğini devleti aciz göstermeye bağlayanlarda, kendi sorumluluğunu üzerinden atanlarda” tepkisini gösterdi. CHP İstanbul Milletvekili Emecan Emine Gülizar Emecan ise Meclis’te verdiği önerge ile evlilik öncesi yapılan testler arasında SMA taramasının da eklenmesini istedi. l ANKARA / Cumhuriyet rayla getirebilirsiniz. İlacın getirtilmesi için vatandaşların Sağlık Bakanlığı’na başvurması gerekiyor” diye konuştu. Erdem şöyle devam etti: “SMA ilaçları konusunda etkinliği kanıtlanan bir ilaç maalesef yok. Konuşulan ilacı alınca hasta kesinlikle iyileşecek diye bir durum söz konusu değil. Ancak Bakanımızın dediği gibi bir ilaç da değil. Bu ilaç EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmış bir ilaçtır. Yani ortada kobaylık bir durum yok.” l ANKARA En tehlikelisi meteorolojik kuraklık değil, zihinsel kuraklık! Susuzluk olağanüstü bir afet konusu olarak yönetilmeli Türkiye su zengini değil, su fakiri bir ülke. İklimsel değişiklik, bu fakirliği artırıyor. Geçmişte Anadolu, Osmanlı ve dahası Türkiye susuzluktan çok çekti. Bunları Mikdat Kadıoğlu Hoca söylüyor ve belge paylaşıyor. Buna rağmen Türkiye su zengini gibi davranıyor. Gölleri kurutuyoruz, Anadolu’da böyle giderse 2050’de göl kalmayacak. Göller bölgesi tarihe karışacak. Susuzluk tarihte hep göç konusu oldu. Kentler terk edildi. Suriye ve Irak’tan göçlerin bir başka nedeni de kuraklıksusuzluk. Evet, ocak ayında son 95 yılın ortalamasının iki katı sıcaklık yaşadığımız doğru. Fakat bu şu demek değil, bu yıl böyle, önümüzdeki yıllarda yine yağar ve barajlar dolar. Bu bakışın bilim ve akılla ilişkisi ne yazık ki yok. Ama ülkeye, kentlere, yönetimlere bu bakış egemen. Yağar kardeşim yağar, abartma! Din işlerinin başında olan kişide bilim ve öngörü olmadığı için yağmur duasına bel bağlıyor. Oysa isminin başında taşıdığı Prof. unvanı, ona “Oku! Aklını kullan! Bilimsel davran” diyor. Farkında mı, hayır değil. Ülke yüzlerce bunlarla dolu. Zihinsel kuraklık Mikdat Kadıoğlu’nun 18 Aralık 2020 sayı 247 No’lu Herkese Bilim teknoloji dergisindeki yazısının kapaktaki başlığı şöyleydi: EN TEHLİKELİSİ meteorolojik kuraklık değil, zihinsel kuraklık! Diyordu ki susuzluk, yağmur, iklim ülkemizde tıpkı mesela deprem gibi bir olağanüstü doğal afet konusu olarak ele alınmalı yönetilmeli: “Su yönetimimizde başarısızız, kuraklık, sinsi, tehlikeli ve zamanla gelişen mahvedici, tu¨m sosyoekonomik yapıyı çökertecek doğal afet çerçevesinde ele alınmalı”. “Kuraklığı ve suyu yönetemezsek, felaketle karşı karşıya kalırız. Eğer kuraklık u¨ç yıl peş peşe devam ederse tam bir facia olur. Bir senenin kurak geçmesinin sosyoekonomik etkileri tolere edilebilir ama daha uzun su¨rerse başta tarım ve hayvancılık olmak u¨zere her şey biter.” Ve ekliyor: “Tu¨rkiye’nin problemi sadece kuraklık değil, birçok nedenle ortaya çıkan su kıtlığı. Bunu fark edecek seviyeye ise ne yazık ki henu¨z gelebilmiş değiliz..” Ve acil alınması gereken 5 eylemi açıklıyor: Zihinsel kuraklık dediği tam da bu! HBT’nin web sitesinde bu sayıya ulaşabilirsiniz. Ülke sadece su konusunda mı zihinsel kuraklık yaşıyor?! Yağmur suyunu topla İstanbul’da her geçen yıl büyüyen nüfusa bugünkü su politikalarıyla su asla yetiştiremeyeceksiniz. Büyük şehire sesleniyorum. Kentsel dönüşüm sanılıyor ki sadece bina yıkyap. Hayır, kentsel dönüşüm bütünsel bir konu. Suyu, yağışı ve geleceği de kapsayan, düşünen, planlayan bir konu. Bina, tüccarı, müteahhidi ve günlük politikalarla kâr amaçlı ülkeyi yöneten iktidarı ilgilendiriyor. Su ve gelecek ise ülkeyi, İstanbul’u tüm kentleri. İktidar kanal ile İstanbul’u tamamen yönetilemezliğin peşinde koşuyor. Büyükşehir, İstanbul’u ev ev, çatı ve cadde yağmurlarını da yönlendireceği havzalar şeklinde planlamalı. Büyük plan, küçük planlamalarla başlamalı. Kuraklığa koşuyoruz Su kullanımını kısıtlamalı, küçük ve düzenli zamlar, bunun çarelerinden biridir. Akıllı tarım vb. ile suyu mümkün olduğu kadar bilimsel yönetmeli ülke. Özetle susuzluk ve yağmursuzluk bugün dahil orta ve uzun vadeli temel sorundur. Bir afet yönetimi gerektirir. Türkiye kuraklığa koşuyor, gölleri nehirleri kurutuyor, kimsenin umurunda değil. ‘SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın’ Aralarında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, SMA İyilik Platformu, Sağlık Hizmetleri Sendikası, Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu, Türkiye Körler Federasyonu, Türkiye Sakatlar Derneği, Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği, Yüzümle Mutluyum Derneği, Boğaziçi Engelliler Derneği gibi derneklerin ve sendikaların bulunduğu kurumlar, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını talep etti. 217 sivil toplum örgütü ve sendikanın, SMA’lıların tedavisinde kullanılan ilacının birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulanan açıklamasında, kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. l Haber Merkezi