Katalog

12 CUMHURİYFT DERCİ Lütfen AIDS Savafinı Derni'ği Eylem (Jnılnı. HlV'den duygıısalyu da hedensel olarak etkilcncnlchn oluşturdııgu bir grup. Eylem gnıhundan Lhnut, tsnuıil. Ahmel Bev ve Dr. llkay Alptekin Demir 'e mısıl bir çulışma vürüttüklerini sonluk. Dr. İ. A. Demir: HlV'den fiziki vcyapsikolojik, bedenscl veya ruhsal olarak etkileneıı kişilcrtn bir grubu bu. F.ylcın grubunun bütün üycleri bu kudur aklifkalılmıyorlar. Grupbüyüdiikçeondançekinenlerdc oluyor. Dolayısıyla giderek eylem grubunun aktif üycleri bolirdi. Birdearadasıradatoplantılara katılan üycler belirmcyc basjadı. Telefonul muzO212 635 12 0 ), gündüz saatlcrinde. lsmail:Merkezdeaktif'olarakçalıs.andok(orlarNazan, llkay, Tıığrul, Serdar, Uf'uk, Erhan ve 1 laluk. Yanı doktorstatüsündeyedi kişı var. Dr. İ. A. Demir. Eylem grubumuzda ıki tür clkınliğimiz var. Birincisi hasta haklarını savunmayayönclikctkinliklcr, ilaçlarınruhsatlanndan, alctlerin getirilmesiııden, falanca yasal proscdürün değiştirilmesine kadar, hasta sorunlarmınsavunusunuyapmak. Bir eylem tipibu. lkîncisidc,teketekdanışmanlıkvedestek f bizl arayıni sistemiolusjurmayaçalış.ıyoruz. Desteksiskadaşlar çok daha aktifler. Tabii burada bitemindc eylem grubundakiarkadaşlarlabuzim ilk aktivistimiz olmaya istekli olan Barada çalışan doktorlar ıs.bırliği yapıyorlar. nu'yuanmamızdayararvar. Banuçokerken Her hastaya 2 dcstckçi vermek prensibimi/. gitti. Onun Ankara'da bir yurtta yaşamına İsnıail: Birkadındüs.ününbakmakzorun son verdiğini ga/etclerden ögrendik çaresizdaolduğu insanlarvar. Hiçkazancı yok.Tck lıkncdcniylc.hayattaparasız, işsizyapayalçaresi vücudunusatmak. Bu insan birgün po nız kalmıştı. Gene halırlamamız gereken zitif olduğunuöğrenirseneyapar?l liçbirşcy ikınei biraktıvistimiz, arkadaşımı/ vardı.O yapamaz. Hâlâönyargıylatokalas.maktan biarkadaşımız bu eylem grubunu başlatan arlc bula^abilcccğini savunanlar varkcn. Hcr kadaij, olağanüstü. hayat dolu, neşeli, sıcaktı. şeydenöncebuyargıyıyıkmamızgcrekiyor. () arkada^ımızı da geçtiğimiz aylarda kaybetAIDStokalaşmaktanbula.'jmıyor. tik. lOsenedirtaşıyordu virüsü, 30ya^larındaydı. Umut: Pozitif insanların, bi/imle veya demeklediyalogageçmesini ıstıyorum. PoFakat şimdiki kuı>ak AIOS hastası olmazitifinsaıılarınsayılanbugiintahminedilenyan, taşjyıcı statüsünde olan genç, encrjik, den çok dalıa fazla ülkemizde. Fakat bıımı hayat dolıı vırüsünü seven, hayatı seven intest yaplırnıadıkları içinkendilcn ılebıleınesanlar. Bu insanlarla bu dernek çok deği^ti. yebiliyorlar. Tüm HIV po/ıtılleri aramızda Biz daha çok korunma ağırlıklı çaliijmalar görınek istiyoruz. Güeüınü/ün artması için, yaparkeıı, bu arkada^ların katılımıyla korunyenı ilaçlara dalıa kolay ulasabilmck için. may la teılavı arasında ılenge tutturmak duruİHVpozitif insanlar toplumdaçokyalnızkamundahisscdıyoruzkcndnııizi. Hercümlelıyorlar, toplumun dısjııa itiliyorlar, hiçbir nızdeonlannbaskısmı.dernektekiağırlıklasosyal hakları olmuyor. Tamamen dı.şdünya rınıhissedıyor\ehemenekliyoruztedaviyle ya kapalı bir biçınule yapıyorlar. Bu onlar ilgili taleplerimizı. için, tedavileri için çok kötü bir sonuçdoğuAhmet Bey: llaçlarahm gücümü/ü çok ruyor. Bizim aramıza gelerek, bizimle her aştı. I0I7güngidiyorbirkutu ve 17milyon şeylerini paylas.malarını istiyoruz. lira fiyatı. Iki ilaç 32 milyon, 17 gün için. SiHaftada kaç saat katılıyorsunuz bu çulış gorta neysc bu hususta iyi. Doktora gidiyorsunuz, yazıyor. Fczancyegidiyorsunuzokamava? darkuyruğagiriyorsunuz. Vermek istemiyor, fsmail: Kişiyegörcdeğişiyor. Yapılacak onların da ellerinde kısıtlı.Üç tane yazdırıbireylem varsa.Örneğin I aralıkgibibunun için ön toplantılardaima oluyor. Bunun dı yorsunuz 1 kutu alıyorsunuz. Bunlara rağmenhiçaksatmadaiüjimdiye kadar busistem s.ındaoturnıuşzamanımız,tarihimizyok. içindeilaçlarımıdevanıcttirebildim. Bunada Umut: Benşuandaişinıolmadığı içindevamlı burdayım ve mümküri ölduğunca bur şüküreclıyoruz. 1 laçlurı uksutınuyıncu hastahk ta normal seyrindedevam ediyor. daki insanlarla çok zanıan geçirmek istiyorum. Onlar benim lıayat aşım. Dr. İ. A. Demir: Gerçekten arkadaşlarm Dr. İ. A. Demir: Umut. onlar benim hayat söyledigi gibi tcdaviylc ılgili gcçmiştedaha aşımdiyor. Tabii onlar buderneğeanlam kada berbattı durunı. Parası olmayan insanlar zandırankiijiler. Umut'un.lsmairin, Ahmet çoğu zanıan hiç tedavi edılmiyorlardı. Anıa Bey vediğerarkada^lanngeli^iylebuderneSaglık Bakanlıgrndaçokdııyarh insanlar da gin yakla.>ımlan dadeği'jti. \ar, bukoııuda veye^il kartınetkili birijekilGalıİHi vvlcnılcn legal. anııı kcııdisı ıllcgaldo parası olan olmayan herkeseuygulanmasınmyollarını an\<>tıriiılar. Son zamanlarda hircylemyznıhıı.sjımı:.. AIDS Yüksck Kurulu bu yönde karar aklı. Dr. i. A! Demir: Öylededenebilır. (,'ok saYe^ıl karttan yararlanabilmeolanağıdoğdu. yıda üyemi/ var, anıa özellikle buradakı ar AIDS Bunlarçok güzel gclişmeler. Sigorta, SSK bu konudagayethızlı biruyumgösterdi. Şimdı arkadasjarın anlattıkları kadarıyla Istanbul'da SSK'de hiçbir sorun olmadan gıdif ilaçlarını kendilerıneduyarlı biıhckim arkadaşınimzasınıalarak.alabilıyorlar. Ahmet Bey: Baştan eczaneye gitmek çok zor bir olaydı. Birkaç kere denedim aldın' ama sigortalı olduğum için sigortaya gitnıel» zorundakaldım. SSK'de Okmeydanrndagayet güzel işliyor. Devletdeuyumgösteriyor Geliijmeleri de söylemeliyiz. (,'iinkü çok s, kâyetediyoruz. IsmaihŞuandakullandığımızilaçlarhas talığımızısadecedurduruyor. Virüssayısın azaltmıyor. Fırsatçı virüslcrekarijibirazdahi dengeli oluyorsuııuz. Sağlık Bakanlığı biz< yardımeıolursa, yeniilaçlargetirilirse,bizd< oilaçlarıkullanmayabaijlayabilirsek, hasta lığın önlenmcsi de mümkün olabilecek. Yıırtdifina gitmeyi düiiindünü: mii? Ismail: Yurtdı^ınagıtmeyibentavsiyeet miyorum. (,'ünkü yurtdı^mda i/lenimlerda lıa kötü, insanlara davranışlar falan. Ben onı hiçonaylamıyorum. Sjubirgcrçek.Türklıal kı iıısanı pozitıt diye belkı sınıflandırabilı anıa aeımaya geldiği zanıan dalıa çok acıı Yani insanlıkduyguları daha fazla. Dmut: r)oktorlarmbize2()yılbirsürever ınesı çok hoı>. Bütün bu gelis.melerden soıır; dahamutlubakıyoruzdünyaya. 20yılsonrı bunun çaresi bıılıınacak. Bu nedenle insanla aeımadan, bu hcpatittir. bu AIÜS hastasıdı diye bizi dışjama.sı çok yanl ıs,, sonuçta biz d« onlargibinormalbiryaşanısüreecğiz. 50ya şımızı göreceğiz. Ismail: Birgün birisigelipsizepozitifsi nı/diyor. Bütün lıayatınızaltüst oluyor bek lcntıniz. umut lannız.ümitlcriniz hcr !>cybı aııda bıtıyor. Paraderdi bitiyor,ev bark dcrdi eijyaderdibirandabitıyor. Birgün bırıçıkıyo bcıı buna çare bııldum, diyor. I ladı buyrun birdalıadeği.şiyorhayatınız. Bütün hayatmı. bir daha bitiyor. Her şcyeadaptcolrnus.sunuz Benalıştım ıstemiyorum,bcni tedavi ctmc sinler, gençöleeeğimeesedimyaki!)iklıola cak! Hayat da cinsel yolla bulaijan vc sonıı ka çınılmaz bir '»ekilde ölümle sonuçlanan bi hastahkdeğilnıidir. Dr. İ. A. Demir: Ismail'den ilkdefaduyu yorum bu duygu dcğişimini. Gerçekten hak lısın, yenıden sarsılıyorinsan. Tam alısjyor sun, yaşama yeni birgözle bakıyorsun, sonlı ve her anı yaşanmaya değer bir yasjam diyı bakıyorsun. Ama birden birediyorlarki san, basit bir kronik hastalığın var...Sana tama men katılıyorum. Tek ilaçla yasjam süres uzatılamazken.kombinefedaviyleyaşamsü resininuzatılabildiğiortayaçıktı.Buherşey birden değiştirdi. Türkiye de haşka şchirlerde benzergrup larvarmı'.' Umut:Şuandayok. HlVpozitifbirinsan lllVpozitifeaçılmaktankorkuyor. Sıı aııda en önenıli sonımmıız ne? I. A.Demir: Sorunlarınba^mdaruhsatso runu var. yeni ilaçların proscdürkısaltılara Türkiye'ycgetirilmesinı talepediyoruzbiz. Avrupa Birligı ile pek çok konuda uyuiı içinegirmcyeçalışıyoruz.örneğin 3 TCdıyı bir ilaç var biz dört gözle bunu bekliyoruz Mademki AIDS hastalarının yaşamlarm herkes gibi sürdürebilmesi umudu doğdı devlet hasta sayısının HIV pozitif"kİ!}i taşıyı cı sayısının azolduğu bu a^amada tüm hasta larabuhizmetleri vermelı. Bakanlıktaduyaı lı kişilcrin harcadıkları özel çabalarlabüyü bir iicrlemc sağlanabıldi. (,'ok pozıtıl'geliımelerolabildi. Umut: Türkiye'dc her kö*>e başında, to mografi ılanları görüyoruz. Türkiye pahal aletlcrırahatlıklagetıripuygıılayabilcnhatt bu konuda ısrafa \aran bir uygulama ıçind olan bir ülke. Hıç olmazsa 1 tane kantitat RNAPCR talepediyoruz. Avrupa 'daçıka hcrijcyanındaTürkiyc'ycgcliyor. Avrupa tl yeni birçikletçıksaTürkiyc'yegeliyor. Par füm. deodoıant çıksa anmda geliyor, am ilaçla gecikiyor. Avrupa Birligı ile pek ço konuda uvuııı ıçınegırnıeycçali'jiyoruz. b konuda da Avrupa Birligı' neulaş.alı nı.^