Katalog

CUMARTESI 06 17/1/08 16:27 Page 1 CUMARTESİ EKİ 6 CMYK 6 19 OCAK 2008 CUMARTESİ Büyüyünce Mavi Olacaktım Süleyman Akbulut, kendi hikâyesinden yola çıkarak yazdığı kitapta omurilik felçlilerinin yaşadığı kalp kırıklıklarını anlatıyor. üleyman Akbulut, geçirdiği bir kaza sonucu belden aşağısını kullanamaz hale gelen bir engelli. Üstelik de henüz 22 yaşında, üniversite son sınıf öğrencisiyken… O, okulundaki tekerlekli sandalyeli kıza yardım ederken pek çoğumuz gibi bu durumunun kendi başına da gelebileceğini hiç düşünmemiş. Hastanede gözlerini açtığında ise, aklına düşen ilk şeylerden biri o kız olmuş. Kaza sonrası, dış dünyanın zorluklarına karşı bir ŞİRİN tavır olarak altı yıl hiç evden çıkmayan Akbulut, bugün GÜVEN dışarı kuruluşundan beri içinde bulunduğu Omurilik Felçlileri Derneği ile pek çok engellinin yardımına koşuyor. ‘Dernek içinde o kızdığım dünyaya karşı yapabileceğim bir görev edindim’ diyen Akbulut, derneğin yasal ve sosyal konulardaki işlerini yürütüyor. Kamu kurum ve kuruluşlarına davalar açarak engelillerin haklarını topluca aramanın yanı sıra, bir engellinin okuma hakkının elinden alınmaması için sınıfının alt kata alınması ve üniversitenin girişinin rampa yapılması gibi konularla ilgilenerek bireysel olayları da çözümsüz bırakmıyor. Türkiye’de engellilerin haklarına yönelik yeterince yasa bulunduğu halde uygulamanın olmadığından yakınan Akbulut, bugünlerde dernekle birlikte yaptığı projelerden başka bir şeyle karşımızda: Geçen perşembe günü raflarda yerini alan ‘Sandalye Ben Büyüyünce... Mavi Olacaktım’ isimli kitabıyla. Tabii kitabın gelirinin bir kısmı da Omurilik Felçlileri Derneği’ne bağışlanacak. Hatta Akbulut elden satmaya başladığı bin kitabın tüm gelirini de derneğe bırakıyor. Kendisinden, geçirdiği kaza sonucu yüzleştiği bambaşka kuralları olan dünyadan ve yaşadığı düş kırıklıklarından yola çıkarak kaleme aldığı kitap onun deyimiyle, sokaklarda yok kabul edilen engellilerin dünyasını anlatıyor. Ve inatla vurguluyor Akbulut: “Fiziksel şartlar zor, kanunlar uygulanmıyor ama aslında sorun bir algı sorunu. Bir kere birbirimize yabancıyız, birbirimizi doğru anlamıyoruz. Sağlam insanların algısında ben başka biriyim. Ötekiyim, diğeriyim, bir başkasıyım... Önemli olan bu algı sorununu gidermek” Kitabı yazmaya nasıl karar verdiniz? “Aslında kitap hiç ummadığımız bir şekilde başladı. Dost meclisinde derneğimizle sosyal ve yasal konularda yaptığımız işlerden konuşuyorduk. Ne anlamlı işler yaptığımızdan, ne kadar trajikomik olaylar yaşadığımızdan bahsederken bir arkadaşım sen bunları yazsana dedi. Doğru söylüyorsun yazayım dedim. Hiç unutmam bir Mayıs ayının Çarşamba günüydü.” Kitaptaki karakterler gerçek mi? “Evet, gerçek. Yani zaten önce bir biyografi şeklinde başlamıştım. Son halini anıroman olarak tanımlıyorum. Yani bu kitapta birebir benim anılarım var. Tabii bir yandan da kitabın roman kimliği var.” Yüzleştiğiniz zorlukları mı anlatıyorsunuz? “Trajikomik olayları anlatmak için yola çıktım ama dramatik bir içerik ortaya çıktı. Çünkü kim ne derse desin, ortada inkar edilemeyecek bir gerçek var. Sonuçta bir insanın günün birinde bir kaza geçirip birden gözünü açtığında belinden aşağısını kaybetmiş olarak kendini bulması trajik bir olay. Sarsıcı bir olay… Hırpalayıcı bir olay… Daha ziyade bu olayla başlayan yeni bir yaşamın kalp kırıklıkları üzerine kurulu bir roman diyebiliriz. Çünkü sonuçta Türkiye’de engelli olarak yaşamak çok zor. Sağlamken bunları bilmiyordum. Sağlam bir insanın bir sakata nasıl baktığını çok iyi bilirim ben. Sizin başınıza hiç gelmeyecek bir olay olarak görürsünüz. Haline içten içe üzülürüz ve bu yüzden de ona çok özenli ve dikkatli S Kök hücre tüccarlarına yem olmayın Sürekli haberlere konu olan gelişmeler olsa da, kök hücre ve gen tedavisi konusunda bir çoğumuzun kafası karışık. “Omurilik zedelenmelerinde kök hücre kullanılıyor ŞULE mu, tedavi Çin’e KÖKTÜRK için gitsem mi, kanser hastalığında gen tedavisi kullanılıyor mu?” gibi sorular sıkça dile getiriliyor. Doğru yanıtlar alınamadığında ise bu işi sadece para kazanmak için yapanların kurbanlarından biri olmak bir yana, sorulara yeni sorular ve sorunlar ekleniyor. Biz de aklımıza takılan soruları İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Anabilim Dalı, Üreme Endokrinolojisi ve İnfertilite Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Erkut Attar’a sorduk. Basında, hiçbir umudu kalmamış hastaları yanıltan haberler yayımlandığını anımsatan Attar, umut tüccarlarına karşı uyardı. Kök hücre nedir? Ana hücreler olan kök hücreler, vücudun neredeyse her yerinde bulunabiliyor. Hemen hemen bütün hücrelere farklılaşma potansiyelleri olan bu hücreler, kan kemik iliği, yağ dokusunda var, beyinde var mı bilmiyorum. Bunlar organ ve doku hasarı olduğunda veya yeni hücre oluşması gerektiğinde, bir yerlerden kalkıp gelip orayı onarıyorlar. Elimiz kesildiğinde, kesilen yeri yenileyen kök hücrelerdir. Bunlar eksik olanı yerine koymak, hücreleri yenilemek ve vücuttaki dengeyi sağlamakla görevliler. Kan ve kemik iliği kök hücrelerin varlığı, bunların kırmızı kürelere, lenfositlere, lökositlere dönüştüğü eskiden beri biliniyor. Ama zamanla, karaciğerdeki ya da yağ dokusundaki kök hücrelerin, uygun ortam bulduğunda, sinir veya beyin dokusuna da farklılaştığı da gösterildi. Bu biraz heyecanlandırdı herkesi. Kaç tür kök hücre var? Baktığımız zaman iki tür kök hücre var. Biri embriyonik kök hücre, ikincisi yetişkin kök hücre. Erişkin kök hücreler, yetişkin vücutta bulunan ve kordon kanında bulunan hücreler. Embriyonik kök hücreler ise özellikle tüp bebek laboratuvarlarında, spermle yumurtanın birleştirilmesinden sonra, bilastokist dediğimiz aşamadaki hücrelerdir. 68 hücre aşamasına geldiği zaman, en ana kök hücreleri bu yapı barındırır. Bunlar istenilen bütün dokulara farklılaşabilecek potansiyele sahip. Bir hücre ne kadar gençse, ne kadar erken dönemde elde edilebiliyorsa, o kadar avantajlıdır, enerjisi ve bölünebilme yetenekleri çok yüksek. Henüz daha farklılaşmadıkları için nakledildikleri ortamda yabancı kabul edilme olasılıkları, yetişkin kök hücreye göre daha az. davranmaya çalışırız. Hayatını zorluklarla geçirdiğini biliriz ama içeriği pek bilmediğimiz bir dünyadır aslında. Kaza sonrası bir gözümü açtım, bambaşka bir dünya, bambaşka bir gerçeklikle karşılaştım. Bambaşka kuralları olan bir dünyayla yüzleştim. Yaşaması ve tutunması çok zor olan sert bir dünyaydı…” Kaç yaşınızdaydınız? “Bu iş genelde genç insanların başına gelir. Ben de sonradan sakatlanan birçok insan gibi çok gençtim. 22 yaşımda kaza geçirdim. Üniversite son sınıftaydım… Çok da ilginç boyutları vardı aslında benim için. Ankara Gazi Üniversitesi’nde okurken, okuldaki tekerlekli sandalyeli kızın sandalyesini taşıyabilmesi için defalarca yardım etmiştim. Bir gün olsun, ‘Bu sakatlık benim başıma gelebilir mi’ ya da ‘Nasıl bir şeydir acaba’ diye düşünmedim. Kaza sonrasında hastanede gözümü açtığımda aklıma gelen ilk olaylardan biri buydu. Ben o kazayı geçireli 16 yıl oldu. Öyle bir şey ki, aslında o kazada ölüyorsunuz ve yeniden doğup, yeniden büyüyorsunuz. İşte kitapta da yeniden dirilmenin öyküsü var. Acıyla, tatlıyla, kavgayla, gürültüyle, kırıp dökme hissiyle, hüzünle ve gözyaşıyla dolu bir öykü… Kalp kırıklığı öyküsü…” Dernek neler yapıyor? “Omurilik Felçlileri Derneği 1998’de kuruldu. Türkiye’de 100 binin üzerinde omurilik felçlisi var. Hatta 150 bin olduğu tahmin ediliyor. Omurilik felçlilerinin tıbbi, mesleki, ekonomik ve sosyal rehabilitasyonuna yönelik hizmetler veiyoruz. Birey ve kamusal bazda hizmetler veriyoruz. Yani tabiri caizse hem bataklığı kurutmaya çalışıyoruz, hem de tek tek sivrisineklerle uğraşıyoruz. Buraya bir engelli geldiğinde önce onun tıbbi profilini çıkarıyoruz. Tıbbi sorunlarını çözdükten sonra da, varolan bedensel potansiyalini en üst seviyede kullanmasını sağlıyoruz. Sonra mesleki rehabilitasyon sürecine alıyoruz onu. Bu kapsamda da eğer mesleğini yapabilecek durumdaysa, yeniden mesleğini yapabilecek hale getiriyoruz. Eğer yapamayacaksa, yeni bir meslek kazandırıyoruz. Sonra ekonomik rehabilitasyona tabi tutuyoruz, yani para kazandırmaya çalışıyoruz. Son olarak da sosyal rehabilitasyon aşamasına geçiyoruz. O noktada da kendi bireysel gelişimini sağlaması için sosyal etkinliklere katılmasını sağlıyoruz. Mesela derneğimizdeki müzik, tiyatro ve el sanatları gibi kurslara katılıyor. Yani aslında toplum yaşamının içinde ona sosyal bir kimlik kazandırmaya çalışıyoruz.” Kertenkele gibi olur muyuz? Nerelerde kullanılıyor? Kök hücre hematolojide, lösemi ve lenfoma tedavilerinde, kemik iliği kayıplarında 30 yıldır kullanılıyor. Günümüzde kemik iliği nakillerinde kök hücreler kullanılıyor. Rejeneratif tıp (Canlılarda eksilen, bozulan bir yapının tamamlanması, onarımı) ve araştırmalar açısından popüler hale geldi. Kanser hücresi, kök hücre gibi davranıyor, çok ve sınırsız ürüyor, bu nedenle bu hücrelerin davranışları araştırılıyor. Biyoteknolojide, biyomühendislikte, kıkırdak yapılması, deri yapılması, çok önemli oldu. Ancak asıl yankı uyandıran konu, bu hücrelerin rejeneratif tıpta kullanımı. Örneğin, “Yaralanmayı düzelten kök hücre, yeni kol oluşumunda kullanılabilir mi?” gibi sorular geliyor. Kertenkelelerde var, onu model alıp insanda kol yapabilir miyiz gibi araştırmalar yapılıyor. Görme, işitme ve beyin hücreleri bir kez zedelenince onları yerine koyamıyoruz, görme veya işitme kayıplarının önüne geçmek için araştırmalar yapılıyor. Çeşitli kanser türlerinde, eğer bunlar tekrarlayan kanserlerse, verdiğimiz ağır tedavilerle kemik iliğini öldürüyoruz. Bu hastalarda kök hücre nakilleri ile beraber, ilaçların dozunu arttırdığınızda, yarar sağlıyoruz. Verdiğimiz hasarı ortadan kaldırma, yerine koyma amaçlı kök hücre nakli yapılıyor burada. Türkiye’de klasik tedaviler yapılıyor, ancak yumurtalık kanserindeki kök hücre nakli deneysel aşamada. Üniversite kliniklerinde, uygun protokoller oluşturulduğu takdirde, hastaları çok iyi izlemek kaydıyla, hastalara bunların risklerini, yararlarını ve zararlarını çok iyi anlattıktan sonra, etik kurulların iznini aldıktan sonra bu hastalar tedavi edilebilir. Tedavinin, hastanın kaybına kadar giden yan etkileri var, o nedenle tedavi iyi anlatılmalı. Yasalar ‘engelsiz’ ama... Engellilerin pek haberdar olmadığı ama aslında onların çok işlerine yarayabilecek ne gibi kanunlar var? “O kadar çok ki... En basitinden biz otobüse falan binemeyiz değil mi? Oysa, 1970’lerde çıkan kanunlara göre bütün toplu taşım araçları engellilerin kullanımına uygun olmak zorunda. İstanbul Büyükşehir Belediyesi artık tramvayları engellilere uygun hale getirdi. Bütün metro vagonlarını falan değiştirdi ve bunlar derneğin girişimiyle oldu. Yapılacak çok şey var tabii ama zamanla olacak hepsi. Mesela bundan sonraki otobüsler engellilerin kullanımına uygun alınacak. 500 tane alındı bile. Bir de engellilerin en büyük sorunu eğitim sorunudur. Hatta bu yüzden iş de bulamayız, kanuni olarak çalıştırma zorunluluğu olmasına rağmen bulamayız. Niye bunlar oluyor? Çünkü size eğitim verebilecek okul bulamıyorsunuz. Oysa Anayasa’dan Milli Eğitim Kanunu’na kadar her yerde şöyle der: ‘Sizin için gerekli düzenlemeleri yapmak zorundalar’. Yani siz bir okula gittiğiniz zaman, ‘Bu okul müsait değil, senin kaydını yapamam’ deme hakkı yoktur hiçbir idarecinin. Biz bu noktada devreye giriyoruz. ‘Yapacaksın. Bu çocuğun sınıfını hiç olmazsa giriş katına alacaksın ve girişi de rampa yapacaksın. Bu çocuğun okuma hakkını teslim edeceksin’ diyoruz.” Neden bu gibi kolaylıkları zorlamalar olmadan yapmıyorlar? “Kaza yapmadığım yıllara geçip baktığımda sorunun kaynağının birbirimizi tanımamak olduğunu görüyorum. Çünkü sağlamken ben de bir engelli ne düşünür, içinde ne fırtınalar kopar, neler hisseder bilmiyordum. Bu tarafa geçip baktığımda manzaranın sağlam insanların tarif ettiğiden çok daha dehşet olduğunu gördüm. Çok basit bir örnek vereyim. Herkes televizyonda engelli bir gençle sağlam bir gencin evliliğini tebessüm ederek izler. ‘Onların aşkları engel tanımadı, onlar bütün engelleri aştılar’ denir. Peki televizyonda izlerken tebessüm eden aneler ve babaların çocukları bir engelli ile evlenmek istediğini söylediğinde ne yaparlar? Kızı ‘Ben engelli bir çocuğu sevdim’ dediğinde aynı tebessümü gösterirler mi? Hayır göstermezler. Engellilere bir yandan acıyoruz, bir yandan da onları dışlıyoruz. Onlara karşı önyargımız var... Yani bir yandan ‘Engellilere vah vah, çok yazık... Ama onlar da yaşamalı, onlar da yaşamın içine katılmalı’ gibi laflar ederken, diğer yandan onları kendi bireysel dünyamıza hiçbir şekilde almak istemiyoruz.” ‘Yer altında tedavi yapılıyor’ Birçok kişi yurtdışında tedavi yaptırmak istiyor, ancak bazı sorunlar yaşanıyor yurtdışı tedavilerde, nelere dikkat etmeli bu tedavilerde? Bu tür tedavilerde iki şey var, birincisi o kurumun sizden para talep etmemesi gerekiyor, ikincisi hastanın etik kurallara göre seçilmesi gerekiyor. Bu koşulları sağlamak ve uygun merkezi bulmak kaydıyla, tedavilerinizi yurt dışında yaptırabilirsiniz. Amerika’da, Almanya’da, Avrupa’da ciddi çalışmalar var. Bu merkezlerin web siteleri var, yaptıkları çalışmayı devlet ilan ediyor, şurada, şu zamanda şöyle bir çalışma var diye, arzu ederseniz başvuruyorsunuz. O merkez değerlendiriyor, gerçekten o kriterlere uyuyorsanız, tedavi programına alıyor sizi. Eğer uymazsanız ve dışarıda kaldıysanız, o tedaviden yararlanamayacağınız anlamına gelmiyor bu, orada deneği seçiyorlar. Uzakdoğu’da, Çin’de ve Rusya’daki merkezler... Türkiye’de özellikle şöyle bir şey çıktı. Kliniğe gelen hastalardan duyuyoruz bunları, Rusya’dan bazı insanlar geliyor, burada, yer altında, kök hücre tedavileri yapıyorlar büyük paralara. Hatta, bazen görüyorsunuz Rusya’da, kök hücre merkezleri gibi merkezler vardır. Biyoteknoloji Enstitütüsü adı altında kurulan, Uzakdoğu’da Çin’de var. Bunlar tabi biraz şarlatan, özellikle Çin’de bu ticaret çok aktif. Kanser hastası son çarem diyor... Türkiye’de de bunların irtibat büroları var, bunlar hastaları buluyorlar. Ben “kokhucre.com” sitesini kurduktan sonra farkettim, çaresiz kalan insanlardan öyle mesajlar geliyor ki... Örneğin 10 yaşında, kistik fibrozis veya ‘Müsküler Distrofi’ nedeniyle çoçuğu gün be gün eriyor... ‘ne yapabilirim’ diyor. Son nokta neyse gitmek istiyor, doğru veya yanlış, orada bizim etik dediğimiz olay önem kazanıyor. Siz bu hastalara yardım edebileceğiniz kadar yardım edebilirsiniz, ama bu para karşılığı olmamalı. Ama o merkezler de hastalara yardım ettiklerini iddia ediyorlar? ABD veya Avrupa bunu nasıl insani koşullarda yapıyorsa, bunu hastadan maddi beklenti olmadan ve dürüstçe yapmalı. Örneğin yan etkilerini, etkilerini tam bilmediğimiz bir tedavi yapılıyor. Bunlar öyle yapmıyor, siz bize parayı verin, biz sizi iyileştireceğiz diye tedavi uyguluyorlar ve çok büyük paralar. En son bana bir hasta telefon açtı, 25 bin dolar ödemiş Çin’de bir merkeze. Eşinde ‘Multiple Skleroz’ var ve orada kim bilir ne olacağı belli olmayan bir yere gidiyorlar. Bunlar, Çin’de biz sizi tedavi ettiririz diye, hastalardan 2550 bin dolar arasında para alıp, taşıyorlar ve burada insanları çok fazla sömürüyorlar.