Katalog

CUMHURİYET DERCİ rının hayatını kurtaracak bir tedavi bulmak üzere harekete geçti ler. Baba Augusto Odone' un deyimiyle sonuç tam bir "adam köpeği ısırdı" vakasıydı. Lorenzo'nun annevebabası, oğullarına ALD teşhisi konulduktan sonraki iki yılı tıp kıtaplan ve makalelerini hatmederek, dünyanın dört bir yanındaki uzmanları bulup görüşerek ve bilumum nörogenetik teorilerle boğuşarak geçirdiler. Tümbuçılgıncaçabanın sonunda oğullannın hastalığını erteleyeceğine inandıkları bitki yağlanndan oluşan bir karışım keşfettiler. Geçen 29 Mayıs'ta, artık fiziksel yetilerini büyük ölçüde kaybetmiş olan Lorenzo, 24 yaşınabastı. "Lorenzo'nun Yağı"nın doktorlar, bilim adamlan ve ALD destekgruplantarafından kuşkuy la karşılandığını söylemek olayı küçümsemekotur. Birtakım acemi aınatörler tarafından keşfedilmiş biryağın hastalığı durdurabileceği fikriyle dalga geçtiler. Lorenzo'nun ölümü yenmesini, aşın özenli bir bakıma ve şansa bağladılar. Yağın kendi çocuklannı kurtarmadığını gören ALD hastalannın aileleri ise, Odone'ları insanlara sahte umut dağıtmakla suçladılar. Ancak aradan geçen buncayıl boyunca şarlatandan peygambere kadar birçok isimtakılan Odone'lar nihayet iddialannı kanıtlamış görünüyorlar. dürüyor. Zihinsel fonksiyonları ise hâlâ yerinde. Gözlerini kırparak ya da parmak kaldırarak çevresindekilerle iletişim kurabiliyor. Müzik dinlemeye ve kendisine kitap okunmasına bayılıyor. "Lorenzo'nun yağını iki yıl önce keşfetmış olsaydım her şey daha farklı olurdu. Oğlum, büyük olasılıkla hastalığa yakalanmayacaktı" diyen Augusto Odone," Yine de, ALD genı taşıyan birçok çocuğun hayatı kurtulacak" diyeavutuyorkendisini. orenzo nun annesi ile babası bilim insanlan gibi uğraştılar. Bir filme konu oldular. Oğullarını kötü sondan Lorenzo nun Yağı'nda Nick Nolte ve Susaıt Sarandon oynadı. Lorenzo ilesi onun evin içindeki eşyalara çarpıp durduğunu fark ettiğinde Lorenzo Odone beş yaşındaydı. Yapılan tetkikler, Lorenzo'nun az rastlanan, sadece erkek çocuklarında görülen ve tedavisi olmayan bir genetik bozukluğa sahipolduğunu ortaya çıkardı. ALD olarak bilinen bu rahatsızlık, Lo' renzo'nun zamanla tüm bedensel fonksiyonlannı yitirmesine ve iki üç yıl gibi kısa bir süre içinde ölmesine neden olacaktı. Lorenzo'nun yaşıyor mu? ALDkonusundadünyaotoritesi sayılan bir ismin önderliğinde "Lorenzo'nun yağı" üzerinde yapılan klinik deney lenn sonuçlanna göre yağ gerçekten de işe yarıyor. ALD konusunda dünyanın önde gelen uzmanlarından biri olan ve ABD'nın Baltimore kentindekı Kennedy Krieger Enstitüsü'nde nörogenetik anabilim dalı başkanı olanDr. HugoMoser, 10 yıldırhem ABD'de hem de Avrupa'da bu konuda klinik deneyler yürütüyordu. Dr. Moser'in deneylerinde yer A Yağı adlı 1992 yapımı Hollywood filmini izlediyseniz bundan sonra ne olacağım zaten biliyorsunuzdur. Her ikisi de tıp eğitimi almamış olan kankoca Odone'lar, birköşede oturup çocuklannın giderek yok olmasını izlemeyi reddettiler. Augusto Odone, "Hastalığın bir tedavisi olmadığını kabul etmeye hazır değildik" diye anlatıyor o günleri. Işte bu yüzden, tıp literatürünün onlann anlayamayacakları kadar "karmaşık" olduğunu söyleyen doktorlan göz ardı ederek, çocukla Kendisi de başlangıçta Odone'ların keşfettiğı yağı kuşkuyla karşılayan Dr. Moser, şimdi henüz hastalıkurtaracak bir yağa ğın semptomlannı göstcrmeye başlamamış tüm ALD'li çocukJara Loulaştılar. Yıllar geçti, renzo'nun yağının verilmesini tavsiyeediyor. bilim bulguyu denedi Dr. Moser'ındeneyinekatılıpda ve doğru buldu. Acaba 10 yaşına kadar Lorenzo'nun yağı ile tedavi olan çocuklara ileride ne Lorenzo'ya ne oldu? olacağım kimse tahmin edemiyor. Denekler hâlâ crgenhk çağlarında; alan ve ALD geni taşıyan, altı ya bu nedenle kimse onların yetışkınşından ufak 104 erkek çocuğunun lerde görülen ALDhastalığınayahiçbiri araştırmalar başladığında kalanıp yakalanmayacağını bilmihcnüz hastalığın semptomlarını yor. göstermiyorlardı. Dr. Duncan, "Bu çocuklann has10 yıl süren deneyin sonuçları talığın yetişkinlerde görülen tarzıçokçarpıcıydı.Odone'lannkeşfet na yakalanma riskinin bu yöntemle tiği yağın düzenli olarak verilmedi tedavi görmemiş çocuklardan daha ği çocuklarda hastalık semptomla yüksek olup olmayacağını da bilrının ortaya çıkma oranı, düzenli miyoruz"diyor. olarak o yağ ile tedavi edilen çocukI lastalığın semptomlannı gösterlara kıyasla neredeyse üç kat daha meye başlayan çocuklar için maalefazlaydı. Moser'ınbulgulannagösefhâlâ bir tedavi yok (Gerçi Odone re, Lorenzo'nun yağı"kesinbirönoğlunun bu kadar yaşamasında yaleyici" olmayabilir ancak hastalığın ğın büyük payı olduğunakesinlikle "semptomlannın ortaya çıkma olainanıyor). Augusto Odone, New sılığını azalttığına" artık kesin göScientist dergisi aracılığıyla züyle bakılyor. ALD'li çocuklann ailelerine gönLorenzo'nun yağı, zeytinyağı ve derdiği mesajda, "Oğlunuzun ALD kolza tohumu yağından elde edilen geni tasıdığını öğrenir öğrenmez iki yağın kanşımından oluşuyor. ona bu yağı vermeye başlayın. Eğer Yağın, erkek çocuklann vücutlann beklerseniz, semptomlar ortaya da bulunan "çok uzun yağ asidi zin çıkmaya başlayabilir ve o zaman ciri" üzerindeki etkisi nedeniyle işe çok farklı bir noktada olursunuz" yaradığı tahminediliyor. ALDhas diyor. tası çocuklann genellikle lOyaşınOdone'un şimdiki hedefi ise ekdan önce yatalak oldukları, görme sikliği ile ALD'ye neden olan miyeve yutkunma fonksiyonlannı yitirlin'inyeniden oluşturulması. "Lodikleri bilinir. Bu semptomlann orrenzo'nun bedensel fonksiyonlantaya çıkmasındankısa bir süresonnı yeniden kazanmasını sağlamak radaölüyorlar. istiyorum" diye konuşan Odone, şu Michaela Odone, eşiyle göster anda Miyelin Projesi adı verilen bir dikleri olağanüstü çabanın sonuçla kuruluşabaşkanlıkediyor. Bukuruluş, vücuda yeniden miyelin takviye etmenin bir yolunun bulunması için yapılacak araştırmalan finanse etmeyiamaçlıyor. Bunun gerçekleşmesi sadece ALD'li çocuklar için değil çok daha fazla sayıda insan için umut ışığı anlamına gelecek. Vücuttaki miyerını göremedi. Oğluyla ilgilenmek lin' i tahrip eden birçok hastalık daiçin işinden, toplumsal yaşantısın ha var ve belki de içlerinde en fazla dan ve her tür diğer faaliyetlerinden tanınanı MS diye bilinen Multiple fedakârhkeden Michaela 2000 yı Sklerosis (MS) hastalığı. Sadece lının haziran ayında kanserden öl lngiltere'de 85 bin MS hastası oldudü. Hşi Augusto Odone ise Mo ğu biliniyorve Miyelin Projesi, saser'in çalışmasının sonuçlanndan nayıleşmiş ülkelerde bir milyon kaçok etkilenmişe benzemiyor: "Be dar ınsanın miyelınin vücuttaki eknim için bu öyle çığıraçan birbuluş sıkliğinin neden olduğu hastahklarfalan değil. Ben zaten bu yağın işe dan mustarip olduğunu tahmin ediyaradığını biliyordum." Lorenzo, bedensel fonksiyonlarının büyük bölümünüyitirdive 18 yıldır yatalak olarak yaşamınısür The Guardian 'dan RÎTA URGAN