Katalog

8 2 MART 2021 SALI SAĞLIK TÜRKIYE’DE 2.5 MILYONU ÇOCUK OLMAK ÜZERE 5 MILYON NADIR HASTA VAR sibelbahcetepe@gmail.com İlkesiz siyaset Biliyoruz; siyaset ittifaklara mahkumdur. Biliyoruz; siyasetçiler duruma göre pozisyon alır. Biliyoruz; siyasette “Dün dündür, bugün bugündür” diyenler çoktur. Biliyoruz; siyasette “tıpış tıpış sandığa gidecekler, mecbur bize oy verecekler”, yaklaşımı hâkimdir. Biliyoruz; siyasette çıkar için her şeyi yapan Makyavelistler çoktur. Biliyoruz; siyasette dönekler de boldur. Ve artık biliyoruz ki siyasette ilkeli duruş çok zor bulunur... “Refah Partisi iktidara gelecek, Adil Düzen kurulacak. Sorun ne? Geçiş dönemi sert mi olacak, yumuşak mı olacak, tatlı mı olacak, kanlı mı olacak?” diyeni, sanki demokrasiye saygılı biriymiş gibi anarsanız... 6 Eylül 1980’de yeşilsiyah Arapça yazılı bayraklar taşınan, “Şeriat gelecek, vahşet bitecek”, “Dinsiz devlet yıkılacak elbet”, “Ya şeriat ya ölüm”, “Tek halife, tek devlet”, “Şeriat İslamdır, anayasa Kuran’dır” gibi sloganların atıldığı Kudüs’ü Kurtarma Günü Mitingi’nde MSP’nin lideri olan Erbakan hakkında bugün saygıyla konuşursanız... Rakiplerine “boş boru”, “gavur uşağı”, “taklitçi”, “üçüncü küme takımı”, “firavun” ve “mason posaları” gibi hakaretlerde bulunan bir lideri barışçıl gibi göstermeye çalışırsanız... Geçmişte yaşananları bilenler size inanır mı? Erbakan, laikliğe karşı odak haline gelen partinin lideriydi HDP Eş Genel Başkanı Mithat Sancar, “Erbakan Hoca’nın çabaları sonuca ulaşmış olsaydı şu an çok farklı bir ülkede yaşıyor olurduk” demiş. Onun çabaları yaşadığı sırada sonuca ulaşsaydı, “Adil Düzen” adı altında din devleti çok daha önce kurulmuş olur, Türkiye’de laiklik o dönemde rafa kaldırılmış olurdu... Bu arada “Adil Düzen” deyince aklıma geldi. Yok olan Bosna yardım paraları, kayıp trilyon davası ne oldu? Erbakan, “evrakta sahtecilik ve dolandırıcılıktan” 2 yıl 4 ay ceza almadı mı o davada? Sivas katliamı sanıklarının avukatlarını milletvekili yapan da o değil miydi? Kemal Kılıçdaroğlu, Erbakan’ı anma toplantısında, “Yaşanabilir bir Türkiye”den söz ediyor, barış ve kardeşlik için bütünleştirici olmaktan dem vuruyor; demokratik, laik ve sosyal bir hukuk devletine saygı duymanın gerekliliğini anlatıyor. Erbakan’ın bizzat kendisi farklılıklara karşı bir düşüncenin lideriydi. MSP’lilerin “müstehcen” buldukları Güzel İstanbul heykelini Karaköy Meydanı’ndan kaldırtmak için Ecevit’i koalisyonu bozmakla tehdit eden, sanat eserine “edebe aykırı” diyen bir gericiydi. Milli Görüş adı altında çok hukuklu sistemi ve İslam Birliği idealini savunan, laikliği hedefleyen bir siyasetçiydi. Sonu gericiliğe teslimiyet olur Erbakan’ı anma toplantısında konuşan Kılıçdaroğlu, “Geçmişi unutup helalleşmeliyiz” diyor. 2023’e giden yolda Millet İttifakı’nı korumaya çalıştığı açık ama kimse Sivas’ta aydınların yakıldığı katliamı unutun deme hakkına sahip değil. Millet İttifakı, siyaset bu kadar ilkesizleştirilmeden korunamıyor mu? Madem Cumhur İttifakı’na karşı bir araya gelindi; işbirliği asgari müşterekler çerçevesinde sürdürülmeli; siyasal İslamcıları demokrasi kahramanı gibi göstermeye son verilmeli. Çünkü uyguladıkları yöntem, fazlasıyla AKP ve MHP’yi andırıyor. AB’nin ve eski solcuların desteğini almak için “demokrasi havarisi” rolüne giren AKP’yi... Ve hakkında etmediği hakaret kalmayan Erdoğan ile aniden ortak olan Bahçeli’yi akla getiriyor… Siyasal yelpazede farklı ideolojilere sahip siyasi partiler, seçim için birlikte hareket edebilir. Türkiye’nin bugünkü koşullarında da ittifak zorunludur. Ancak ölçüyü bu kadar kaçırırsanız, böylesine keskin dönüşler yaparsanız, takıyyede AKP ve MHP ile yarışır hale gelirsiniz. Onlara yönelik eleştirileriniz de halk nazarında anlamını yitirir. Kendi davanıza sahip çıkmazsanız sonunda güvenilirliğinizi kaybeder, ödün vere vere sağa çekerek sonunda gericiliğe teslim olursunuz. Piercing taktırdı ölümden döndü ABD’nin New York kentinde yaşayan Dana Smith (37), burun piercing’inden kaptığı virüs nedeniyle Hepatit B’ye yakalandı. Ölümden dönen Smith karaciğer nakli sayesinde hayata tutundu. North Shore Üniversite Hastanesi Sandra Atlas Karaciğer Hastalığı Merkezi organ nakil direktörü Dr. Lewis Tepperman, “Fulminan karaciğer yetmezliği, tamamen sağlıklı olduğunuzda, bir virüs kaptığınızda ve iki ay içinde komaya girdiğinizde ortaya çıkar. Çok tehlikeli bir durum” dedi. l DHA YÜZDE 75’I ÇOCUKLARI ETKILIYOR Nadir hastalıkların yüzde 75’inin çocukları etkilediğini anlatan Prof. Onay, “Yüzde 30’u da 5 yaşından önce aramızdan ayrılıyor. Bu yüzden de nadir hastalıklarda erken teşhisi hayat kurtarıcı olarak görüyoruz. Örneğin Adenozin Deaminaz Eksikliği, bebeğin doğar doğmaz ölümcül enfeksiyonlara yakalandığı bir hastalık. Günler değil, saatler bile hayati önem taşıyor” diye konuştu. Nadir hastalıkların çok büyük bölümünün enzim eksikliğine bağlı metabolik hastalıklardan oluştuğunu kaydeden Onay, “Nadir hastalıkların tamamına yakınının genetik kökenli olduğunu düşünüyoruz, ama resmi olarak yüzde 7580’i genetik olarak tanımlanıyor” diye konuştu. Onay, bunun için de genetik tarama testinin önemine değindi. Prof. Dr. Hüseyin Onay Kendi nadir, etkisi fazla Dünyada adı konulmuş 78 bin nadir hastalık bulunuyor. Ülkemizde ise nadir hastalıklı birey sayısının 58 milyon aralığında olduğunu tahmin ediliyor. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Tıbbi Genetik SAĞLIK dalında uzman Prof. Dr. Hüseyin Onay, akraba evliliği gibi risk faktörlerinin baSibel BAHÇETEPE zı hastalıkların bazı toplumlarda daha sık oranda gözlenmesine sebep olduğunu belirterek “Türkiye’de de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle nadir hastalıkların bazı türleri Avrupa ve Amerika’ya göre çok daha fazla görülüyor. Nadir hastalıkların yüzde 75’i çocukları etkiliyor ve erken tanı konmadığında çoğunlukla yaşam süresini kısaltıyor” dedi. Ölümcül olabilir Nadir hastalık tanımı, ülkeden ülkeye değişmekle birlikte kabul edilen genel tanıma göre bir popülasyondaki sıklığı 2 binde birden daha az görülen hastalıklara nadir hastalıklar deniyor. Dünyada adı konulmuş 78 bin nadir hastalık bulunuyor. Toplam nüfus içinde nadir hastalığı olanların oranı dünya çapında yüzde 7 ile 10 arasında. Gene2info kurucularından da olan Prof. Dr. Hüseyin Onay ile nadir hastalıklara ilişkin merak edilenleri konuştuk. Prof. Onay, akraba evliliği gibi risk faktörlerinin, bazı hastalıkların bazı toplumlarda daha sık oranda gözlenmesine sebep olduğunu söyledi. Onay, “Türkiye’de de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle nadir hastalıkların bazı türleri Avrupa ve Amerika’ya göre çok daha fazla görülüyor. Bir de ilerleyen yıllarda çıkan nadir hastalıklar var. Çocukluk yaş grubunda görülen nadir hastalıklar hayatı daha çok tehdit eden hastalıklar” dedi. İlaç problemleri Prof. Onay, şöyle devam etti: “Türkiye’de genel olarak akraba evliliği oranı yüzde 20 bandında yer alıyor. Hatta bazı hastalıklar o kadar sık oluyor ki nadir hastalık tanımının dışına çıkıyor. Bazı toplumlar için Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) nadir hastalık iken bizdeki görülme oranı nadir hastalık sıklığının üzerine çıkmış durumda. Örneğin Akdeniz Anemisi bizim coğrafyamızın bir hastalığı. Şimdiye kadar evlilik öncesi yapılan tek tarama Akdeniz Anemisi ile ilgiliydi, şimdi SMA için de evlilik öncesi taramaya yönelik hazırlıklar başlamış durumda. Bunlar aslında nadir hastalıklar ama bizim coğrafyamızda sık görülen hastalıklar arasında yer alıyor. Tüm dünyada tüm popülasyonlar için nadir hastalıkların görülme oranı yüzde 710 bandındadır. Bu açıdan baktığımızda dünyada 350400 milyon civarında nadir hastalıklı biSIK GÖRÜLEN NADIR HASTALIKLARDAN BAZILARI n ADENOZIN DEAMINAZ EKSIKLIĞI: Tanınması ve yönetimi açısından önemli bir nadir hastalık. Bebeklik döneminde ölümcül enfeksiyonlarla seyreden bir hastalık. n SMA: Anne karnında başlayan ve vücuttaki kasları tutan bir hastalık. Dünyada birçok ülke evlilik öncesi ya da yeni doğan kapsamında SMA’yı tanımaya çalışıyor. n KISTIK FIBROZIS: CFTR genindeki mutasyonlar sonucu ortaya çıkar. Bağırsaklar ve solunum sistemindeki epitel hücreleri, pankreas hücreleri ve ter bezleri bu hastalıktan direkt etkilenirler. Bazı mutasyonları hayatı tehdit eden komplikasyonlarına sebep olabilir. n POMPE HASTALIĞI: GAA genindeki mutasyonlar nedeniyle vücut hücrelerinde glikojen birikmesi sonucunda ortaya çıkan kalıtsal hastalıktır. Kaslar başta olmak üzere belirli organ ve dokularda glikojen birikmesi normal işlevlerini yerine getirememelerine neden olur. n FABRY HASTALIĞI: Kalp, böbrek başta olmak üzere birçok organ ve sistemi etkileyen genetik bir hastalık. İlerleyen yaşlarda da ortaya çıkabilir. rey bulunuyor. Türkiye’ye bakacak olursak 58 milyon nadir hastalıklı birey olduğu tahmin ediliyor. Tüm dünyada 420 milyon diyabet hastası varken, bunu nadir hastalıklarla kıyaslayacak olursak nadir hastalıkların o kadar da nadir olmadığını görüyoruz. Fakat 8 bin tane nadir hastalık olduğundan, hastalık başına hasta sayısı çok az oluyor. Hatta bazı hastalıkların sıklığı milyonda 1. Bunun yarattığı en büyük problem ise çok az sayıda hasta olduğu için yeni tedaviler konusunda ilaç şirketlerinin çekingen davranması. Çünkü bir ilaç bulmanın çok fazla maliyeti var, çok az sayıda hasta olduğunda bunun yükünü tek başına üstlenemiyorlar. ” SAĞLIK REHBERİ Ağız kokusuna 6 karşı etkili önlem Diş hekimi Hatice Ağan, ağız kokusu ya da tıbbi adıyla halitozisin farklı nedenleri olduğunu belirterek ağız kokusuna yol açan nedenleri anlatarak KALSIYUM YÜKSEKLIĞI PARATIROIT HASTALIĞI önerilerde bulundu. n DÜZENLI DIŞ FIRÇALAMA: Dişler günde en az iki kez, ikişer dakika, diş etinden dişe doğru fırçalanmalı; ayrıca BELIRTISI OLABILIR çürüklerin en çok olduğu diş araları diş ipi veya ara yüz fırçası ile temizlenmeli. Şarjlı veya manuel fırçalarla dişlerin diKemik le, damağa, yanağa bakan yüzeyleri ve çiğneyici yüzeyleri temizlenmeli. n DIL FIRÇALAMA: Dilin kadifemsi dokusu yüzeyinde çok miktarda mikroorgaağrılarınızın nizma barındığından, bu mikroorganizmaların özel dil fırçaları ile temizlenmesi ağız kokusunu önlemede çok önemli. n DIŞ MUAYENESI: Zamanında çenedeni olabilir kilmeyen 20 yaş dişleri, arka bölgede cep oluşumu ve kokuya neden olabilir. Dişlerdeki çapraşıklık ortodontik olarak düzeltilmez ise ağız bakımı zorlaşır. Koruyucu diş hekimliği uygulamaları, Kemik sağlığı bakımından önemi her nu anımsatarak “Yaklaşık olakes tarafından bilinen kalsiyum aynı rak bir mercimek tanesi bütabilir. Paratiroit hormonunun fazla salgılanması kemikyılda iki kez düzenli olarak yapılan diş hekimi kontrolü ile diş taşı temizliği, zamanda sinir ve kas sistemi için elekt yüklüğünde ve her biri 30lerde olması gereken kalsiyuyukarıda sayılan tüm ağız ve diş kayrik enerjisi de sağlıyor. Vücut için bu 50 mg. ağırlığında küçük samun çözülerek kana karışmanaklı sorunların ilerlemeden ve ağız kokadar önemli olan kalsiyumun dengesi, paratiroit bezi ile düzenleniyor. Kandaki kalsiyum dengesizliği; osteoporoz, böbrek taşı oluşumu, mide ülseri, kabızlık, bulantı, tansiyon yükselmesi, unutkanlık gibi çok farklı belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Genel Cerrah Doç. Dr. Ömer Uslukaya, paratiroit bezi boynun ortasında yer alan tiroit bezinin hemen arkasında bulunan 4 adet bez olduğurı renkli bezlerdir. Bu kadar sına yol açabilmektedir. Hasküçük olmalarına karşın üsttalarda, düşük kemik yoğunlulendikleri görevler büyükğu olarak da bilinen osteopeni tür” dedi. Kandaki kalsiyum dengesizliğinin genellikle paratiroDoç. Dr. Ömer Uslukaya ve kemik erimesi olarak bilinen osteoporoz görülebilmektedir. Hiperparatiroidizm bağit bezinin çalışmasıyla ilgili olduğunu lı kemik ve eklem ağrıları ile ilerleyen kaydeden Uslukaya, şöyle devam et durumlarda kemik kistleri hatta patoti: “Paratiroit bezinin çok çalıştığı ya lojik kemik kırıkları denilen yani kenni hiperparatiroidizm yaşandığı dudi kendine kemik kırılmalarının olduğu rumlarda kandaki kalsiyum değeri ar durumlar yaşanabilmektedir. ” kusuna sebebiyet vermeden çözülmesini sağlayacaktır. n PROTEZLERIN TEMIZLENMESI: Düzenli temizliği yapılmayan protez yüzeylerinde bakteri ve mantar birikimi olabilir. n BOL SU TÜKETIMI: Bol su içmek ağız kokusu ile mücadele etmekte faydalıdır. Ağız içindeki birikintilerin uzaklaştırılmasını sağlar ve ağız kuruluğunun önüne geçer. n TÜTÜN VE ALKOLDEN UZAK DURMAK: Tütün ürünleri ve alkol genel Bebek pudrasında ‘asbest’ tehlikesi sağlığı tehdit ettiği gibi ağız kokusuna da yol açar. Sigara ve alkolü bırakmak için onlarca sebebe ağız kokusu da Doğal mineral olan “talk” maddesi, bebek pudrası, kozmetik ürünleri, ilaç sanayii, seramikler, plastikler dahil olmak üzere çeşitli tüketici ve endüstriyel ürünlerde kullanılıyor. Ülke genelinde satışa sunulan 21 farklı bebek pudralarını inceleyen uzmanlar, 5 markada Uluslararası Kanser Araştırmaları Ajansı, Dünya Sağlık Örgütü ve Uluslararası Çalışma Örgütü tarafından “kesin kanserojen” olarak tanımlanan “asbest” maddesiyle karşılaştı. Prof. Dr. Emel Yıldız, kozmetik olarak kullanılacak talk maddesinin mutlaka asbest maddesinden ayrılması gerektiğini vurguladı. l DHA eklenebilir. Sigara kullanımına bağlı ağızda eklentiler artar, tartar birikimi kolaylaşır. Sigara, diş eti hastalıklarının daha sinsi ilerlemesine neden olur. Tütün ve aşırı alkol kullanımı ağız kanserlerinin de en önemli nedenlerinden biridir.