Catalog

4 Ayşen İnci (Türkiye MS Derneği Başkanıoyuncu) MS hastalığıyla ilk tanışmanız ne zaman oldu? 20062007’de İstanbul Devlet Tiyatrosu’nda bir MS hastasını oynadığım “Tek Kişilik Düet” oyunuyla. Rolüme hazırlanmak için, doktorlar, hastalar, MS Derneği hatta ilaç firmalarıyla yaptığım çalışmalarla çok detaylı bilgi sahibi oldum. Önce gönüllü üyelikle başlayan ilişkim beni Türkiye MS Derneği Başkanlığı’na kadar getirdi. Sizi MS’e dair en çok etkileyen şey neydi ki, çevrenizde bu hastalığa yakalanmış kimse yokken MS Rehabilitasyon Merkezi kurmak için çalıştınız? Biz oyuncular iyi yazılmış bir oyunun ve rolün mutlaka etkisi altında kalırız. Oyunu izleyen pek çok MS’liden, “Yaşadıkları ama tam dile getiremedikleri sorunları benim aracılığımla duyurdukları için mutlu oldukları” yönünde tepkiler aldım. Bu hastalığın daha çok gençlerde görünmesi, nedenlerinin ve çözümünün tam bilinmemesi, işini, eşini bu yüzden kaybeden MS’lilerin yaşadığı yalnızlık ve çaresizlik beni onlarla ve onlar için bir şeyler yapmaya yöneltti. Merkez neyi amaçlıyor? Ülkemizde yaklaşık 40 bin MS hastası ve yaşamı etkilenen yüz binlerce hasta yakını olmasına rağmen, yeterince ön plana çıkmadığı için az bilinen ve gizemli bir hastalık olma konumundan bir türlü kurtulamayan MS’in bilinirliğini artırmak için büyük çaba sarf ediyoruz. Uluslararası platformda Türkiye’yi temsil eden derneğimiz, MS hastalarını, yakınlarını ve uzman hekimleri bır araya getirmeyi, hasta ve yakınlarını, toplumu bu konuda aydınlatmayı, hastalık hakkındaki bilgi ve birikimlerini uluslararası literatürdeki gelişmelerle artırmayı hedefliyor. Neler var merkezde? 16 ARALIK 2012 / SAYI 1395 İyi ki merkez var Adım Kübra Yılmaz. 24 yaşındayım. Yedi senedir MS’im. Başıma gelene kadar MS’i bilmiyordum. MS olduğumu öğrendiğimde saatlerce ağladım. Ailem kabullendi ama ben hâlâ ömür boyu benimle gidecek olmasını kabullenemiyorum. Evde hayat değişti tabii. Eskiden ben üzülebilirdim ama şimdi olanlar, “Kübra sıkıntıya girmesin” diye bana yansıtılmıyor. Onları da anlıyorum, iyi ki hep yanımdalar... MS benden çok şey götürdü. Eskiden çalışıyordum, artık tek başıma dışarı çıkamıyorum. Neyse ki merkez var. Ahşap boyamaya, koroya, psikoterapiye katılıyorum. Yogaya ve fizyoterapiye de katılacağım... MS’in geleceğimi etkilemisine izin vermeyeceğim. Ben yapmam gerekenleri elimden geldiğince yapmaya çalışıyorum. Önemli olan da bu. G Çalışmalarımız tıbbi destek (fizyoterapi, psikoterapi, MS’liye özel yoga), sosyal destek (resim, müzik, ahşap boyama) ve hukuki destek (ilgili düzenlemelerden yararlanmalarını sağlamak, karşılaştıkları hukuki sorunların çözümüne yardımcı olmak, sosyal güvenlik alanındaki güncel düzenlemeler hakkında bilgi vermek) şeklinde. Merkezden yararlanmak isteyenler ne yapmalı? Öncelikle derneğe üye olmalılar. G Beni en iyi onlar anlıyor Ben Sevim Akbal, 29 yaşındayım. İlk MS atağımı 9’umda geçirdim ama teşhisi 14’ümde felç geçirince teşhis kondu. 19’umda epilespi teşhisini eklediler. Bir nöbet, bir atak sürüyor hayatım. İlaçlarla ataklar azaldı... MS dediklerinde korktum, sonra psikolog bunun bir hastalık olduğunu anlattı. Ben kabullendim ama annebabam her rahatsızlandığımda benimle rahatsızlanıyor. Geçirdiğim her atak onlardan bir şey götürüyor, en çok buna üzülüyorum. Ablam, “Seni mutlaka evden çıkarmam lazım” diyordu, derneğe getirdi. Hep evdeydim, benim yüzümden ailemin de eve bağlı kalmasından rahatsızdım. Merkez iyi oldu. Şu an farklı hikâyeler anlatsak da buradakilerle aynı şeyi konuşuyoruz. Sağlıklı insan anlarmış gibi dinler ama aslında anlamaz. O yüzden burada olmak önemli. G Yüzde yüz Murat İlkan ALİ DENİZ USLU entagram, Türkiye’deki heavy metal müziğin amiral gemisi, bu topraklardaki rock tarihinin de en göz kamaştırıcı grubu. Tavırları, duruşlarıyla doğru bildikleri yoldan hiç şaşmayan bu ekip büyük badireler atlattı ve çeyrek yüzyıldır ayakta kalmayı başardı. Grubun 15 yıllık efsane vokali Murat İlkan’ın 2010 yılında MS hastalığına yakalanması da en büyük kırılmaydı. İlkan hastalığını fark ettikten bir süre sonra gruptan ayrıldı ve tedavisine yoğunlaştı. Şimdi ise gayet iyi. Hatta solo albümü “Murat İlkan”ı tamamlamak üzere. Cayır cayır yanan enfes vokallerle progresive bir albüm geliyor. Ben de bu vesileyle benim müzik dünyamda da önemli bir yeri olan, hatta heveslenip elime gitar almama neden olan Murat İlkan’la albümün demolarını dinlerken son iki yılda yaşadıklarını konuştum. MS’le nasıl tanıştığını anlatarak başlıyor söze Murat İlkan: “Tuhaf ve sinsi bir hastalık bu. İlk olarak hareketlerimde tuhaflıklar sezmiştim, kısa mesafeleri zor yürüyordum. Işıktan ve sıcaktan etkileniyordum, hareketlerim kısıtlanıyordu. Tabii konserler çok yoğundu o dönem. Yorgunluk diye önemsemedim. Bir gün karşıdan karşıya geçerken el ve ayaklarımı kontrol edemediğimi fark ettim. İnat ettim gitmedim doktora, spora başladım, yürümekte sıkıntı çekerken spor yaparak ayakta duruyordum. Pentagram’ın ilk ve ikinci 20. yıl konserinde ilk ataklar geldi. Stresliydim ve bir gün sağ tarafımda güç kaybı oldu, işte her şey o gün başladı. MR çektirdim ve MS’le tanıştım. Doktorlarla da çok kapıştım ilk başlarda çünkü kabullenemiyordum. Onlar da alkol, sigara ve sahneden mahrum kalmanın stres yaratacağını söyledi, sadece sıcağı ve sıkıntıyı yasakladı ilk başlarda ama sonra gördüm ki grubu da aşağıya çekiyorum. Grupla yola devam etmek büyük bencillik olacaktı ve yollarımızı ayırdık. Tedavim sürerken evde şan dersi vermeye devam ettim, akustik grubumla kendimi iyi hissettiğim zamanlarda bar programları yaptım. İyileşme sürecimi ise zor da olsa hastalığı kabullenip, zaman kaybetmeden kendime ve tedaviye odaklanmam hızlandırdı.” Murat İlkan’ın hastalığı elbette herkeste büyük şok etkisi yaratmıştı. Bir yandan da dünya dönüyordu. Pentagram yeni bir vokalle yoluna devam etti. İlkan da hastalığı ile mücadele ederken elleriyle büyüttüğü, yaşattığı gruba dışarıdan bakıyordu. “Ben iyi bir izleyici, dinleyici olarak izliyorum onları. İçim burkulmuyor fazla, güzel bir 15 yıl geçirdik. Şimdi albümümle meşgulum ve gözüm hiçbir şey görmüyor. Çünkü bu benim en büyük hayalim.” Murat İlkan, MS’le yaşamayı öğrenmiş ve çok iyi bir tedavi süreci yaşamış. Sözün özü, gayet iyi. En son MR sonuçlarına göre de eski atakların izleri dahi silinmeye başlamış, bu nadir görünen bir iyileşme süreci. Yeni ataklar da yaşamıyor. Elbette kullandığı ağır ilaçların kaslarında ve eklemlerinde yaptığı zayıflıklar var. Yalnızca eğlence anlayışı biraz değişmiş, artık eskisi kadar bara gitmiyor. Dostlarıyla rakı masasında sohbetlerde daha rahat ediyor. Evinde öğrencilerine şan dersleri vermeye de devam. Türkiye’deki heavy metal kahramanlarından biri Murat İlkan. Pentagram’la son konserini bundan iki yıl önce İnönü Stadyumu’ndaki Sonisphere Festivali’nde vermişti. Doktorları zor da olsa izin vermişti konser için. Onun için her anlamda zor bir konserdi, bizim için ise unutulmaz. İlkan yeniden Pentagram'la sahne alır mı almaz mı bilinmez ama şimdi yeni albümü için gün sayıyor. Çok dinlenilesi ve sıkı bir albüm geliyor benden söylemesi. İlkan hastalık sürecindeki iki yılda yaşadıklarını hem sözel hem de melodik olarak albüme yansıtmış. Saf ve içten hesaplaşmalarla dolu olan albüm, yüzde yüz Murat İlkan. G P Koro eğitmeni Ünal için yalnız olmadığını bilmek önemli, dolayısıyla merkez de. Fotoğraflar: UĞUR DEMİR Pentagram grubunun unutulmaz solisti Murat İlkan'a iki yıl önce MS teşhisi konmuştu. İlkan gruptan ayrıldı, tedavisine yoğunlaştı ama müziği hiç bırakmadı. Şimdi sağlığı da çok iyi, solo albümü için gün sayıyor. Tüm yaşadıklarını progresif rock albümü “Murat İlkan”da anlatmaya hazırlanıyor. Yalnız olmadığımızı bilmek güzel duygu Yaşları farklı, yaşamları da. Onları birleştirense bir hastalık: MS. İstanbul'daki ilk MS Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi'nde fizyoterapiden psikoterapiye, koro atölyesine kadar pek çok etkinliğe katılırken birbirlerine güç veriyorlar. ESRA AÇIKGÖZ akin bir ud sesine eşlik ediyorlar hep birlikte “Ağlama değmez hayat bu gözyaşlarına”, “Yine bir gülbahar aldı bu gönlümü”... Koro çalışması bittiğinde tuvaller şövaleye yerleştirilip renklere boyanıyor. Ne burası bir sanat merkezi ne de onlar öğrenci. İstanbul’un ilk MS Rehabilitasyon ve Rekreasyon Merkezi’ndeyiz. Fizyoterapiden psikoterapiye, yogadan ahşap boyamaya, resimden koro atölyelerine kadar pek çok etkinlik sunuyor merkez MS’lilere. Aralarda hasta yakınlarının evlerinden getirdikleri yemek ve çay kahve molasındaki sohbetler de cabası. 100 hasta ve yakını yararlanıyor merkezden. Gelin baştan alalım. Koro etkinliğinden mesela. Udun arkasındaki isim Fehamet Ünal. Emekli öğretmen ama onu tanımanız için bu kadarı yetmez; Üsküdar Musiki Cemiyeti’nde çocuk korosu şefi ve solfaj öğretmeni, İstanbul Senfoni Korosu üyesi, Nâzım Hikmet Akademisi’nin çoksesli korosunda ve Nâzım Hikmet Akademisi’nde şan bölümü öğrencisi! Bunların arasında bir de zaman yaratıp merkezde koro çalıştırıyor. Neden? Çünkü ben de MS’liyim. Ne zamandan beri? 30 yıldır. Bu merkezde olmam ayakta durmanın zekâtıdır. Bunu her şeyden önce kendime borçluyum. Peki bu koşturmacayı MS’le birlikte götürmeyi nasıl başarıyorsunuz? Kimi kahverengi gözlüdür, ben yeşil. Kimi şekerdir inisülin kullanır, ben de MS’liyim. Ne zaman ki bununla yaşayacağım diyebildim, onu hayatımın bir parçası olarak görmeye başladım, bunları yapabildim. MS’le tanıştığında 20’lerindeymiş Ünal. Şimdi bile zor olan MS teşhisi uzun zamanda konmuş. İstanbul’un bütün hastanelerini dolaşmış. Farklı farklı tanılar konmuş. Ta ki Mefkure Eraksoy’un teşhisine kadar. Zorlu kabullenme sürecinden sonra bir de insanlara neden aksadığını, titrediğini anlatma derdi başlamış; “MS’im dediğimde aydan gelmişim gibi bakıyorlardı” diyerek anlatıyor o yılları. Şu an çok iyi duruyorsunuz. Evet, bu ataklarla seyreden bir hastalık. Kapımın arkasında bir baston durur. Nasıl yağmur yağınca şemsiye alıyorsak ben de aksadığımda onu alıyorum. Belli arazlarıyla yaşamayı kabullendim. Ataklar geldiğinde bazen elimden bir şey düşüyor ya da ben düşüyorum, yuvarlanıyorum ama kalkıp devam ediyorum. Bu gücü ne veriyor? Bir kere merdivenlerden yuvarlandım, aylarca korseyle yaşadım. O zaman bile kalkınca ne yapacağımı düşünürdüm, iki ayağım üzerinde durayım yurtdışına çıkacağım, diyordum mesela. Çıktınız mı? 2000’de çıktım. Uluslararası tren bileti almaya gittiğimde, gençler “Kim gidecek teyze” diye sordu. Ben, deyince kahkahayı kopardılar. Sırtımda çantam, hostel’larda kala kala bir ay dört ülkede 15 şehir gezdim. Dil de bilmiyorum. Ceplerime “En yakın hostel nerede?”, “Tren kaçta?” gibi sorular doldurdum. Yolda zırladığım oldu ama sonuçta yaptım. Yaşama dört elle sarılmamda sanatın gücü büyük. Sanatla yaşamın güzelleştiğine inanıyorum. Kuruluşundan yani 1989’dan beri MS Derneği’nde Ünal. Dernek sayesinde yalnız olmadığını biliyor, “gelin” çağrısı yapması bundan. “Kader birliği diye bir şey var” diyor, “Merkezde kafemizde çay içip birbirimize sıkıntılarımızı anlatmamız bile çok kıymetli. Kaldı ki bir sürü etkinlik var. Şarkı söylüyor, resim yapıyor, kahkaha atıyoruz. Hayatımıza renk katıyoruz”. Onun merkezde olmasının bir önemi daha var, moral desteği. “Burada çayı ağzıma götürmem, ayağa kalkmam, hep takipte. Yaptıklarımın karşımdakilere güç verdiğine inandığım için buradayım. Bu kadın böyle yapabiliyorsa demek ki olasılık var lafı akla gelsin diye”. G S Birbirimize güç veriyoruz Turhan Akengin, 57 yaşında. 20 senedir MS’le yaşıyor. “MS o zamanlar pek bilinmiyordu” diyor, “Market işletiyordum, ağır kaldırmaktan bel fıtığı olmuştur diye düşünüldü. Ameliyat olacaktım. Sonra beyinden olabilir, dediler. MS çıkınca Cerrahpaşa’da tedaviye başladık”. İlk iki sene sonra düzelip, tekrar iş kurarım, diye düşündüğünden eşinin çalışmasına izin vermemiş başta. “Baktım düzelecek gibi değilim, eşim Pınar çalışmaya başladı” diyor. O günlerde, insanlarla diyalog kurmayı sevdiği halde içine kapanmış. Kafasında dönen “Ben niye böyle oldum” sorusuna yanıt aramakla geçirmiş vaktini. “34 sene sürdü bu. Yürürken karşıdan gelene çarpacak gibi oluyordum. Onlar geçsin diye, duruyordum. Başta zor geliyordu bu. Sonra alıştım. Anladım ki, bu hastalıkla yaşamak zorundayım”. Birkaç yıldır tekerlekli sandalyede Akengin. Stresten uzak durmaya çalışıyor. Heyecandan ve fazla sevinçten de. “Oğlumuzun düğünü oldu. Arabasından kalkamadı, heyecandan. Gelinimiz yanına geldi, öyle takıyı takabildi” diyor eşi Pınar. İlk defa sesi düşüyor Akengin’in: “Ne kızımın düğününde oynayabildim, ne oğlumunkinde”. Haftanın iki günü Kartal’dan sabahın altısında yola düşüp Fulya’daki derneğe geliyorlar ama şikâyetleri yok. Aksine mutlular, çünkü en çok can sıkıntısıyla baş etmekte zorlanıyor Akengin. “Ayarımda arkadaşları görüyorum” diyor, “Beni anlayan kişileri. Hepimiz birbirimize güç veriyor, şakalaşıyoruz. İnsan burada rahatlıyor. Yoksa eve kapanıp mutsuzlaşıyorsun.” G C MY B