Katalog

10 26 Mart 2013 Salı Utanmayın, acımayın KASDER'in mesajı: Katılırsanız, birlikte başarabiliriz hşap boyuyorlar, el emeği ürünler yapıyorlar, kurslarla üretimlerini destekliyorlar. Tüm ürettiklerini de ya kermeste ya da alışveriş merkezlerinde kurulan standlarda satışa sunuyorlar. Kas hastalıkları, KASDER faaliyetleriyle ciddi bir yol alıyor. Kas hastalıkları, nöromüsküler hastalıklar olarak da biliniyor ve çoğu kalıtımsal. Hastalık, kaslarda zayıflık ve güçsüzlükle kendini gösteriyor ve zamanla ilerliyor. Hastaların büyük bir kısmı, hastalığın belli bir evresinde tekerlekli sandalye kullanmaya başlıyor. Kas hastalıkları, vücudun hareket etmesini sağlayan kasları doğrudan tutan hastalıklar. Kas için gerekli olan distrofin isimli proteinin üretilmemesi, kasların yeterince gelişmemesine yol açar. Yaklaşık 200'ün üzerinde çeşidi olduğu bilinen kas hastalıklarında tam rakam bilinmemekle birlikte 100 bin hastanın olduğu tahmin ediliyor. 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), kas hasta ve hasta yakınlarına hizmet veriyor. KASDER yönetim danışmanı Yakup Sayın anlatıyor... “Kas hastaları için ilk sorun teşhisteki gecikmeler olarak karşımıza çıkıyor. Bu önemli. Çünkü ne kadar A erken yaşta teşhis koyulursa, önlemler o kadar kolay alınacak demektir. Bu Türkiye'nin değişik yerlerinde uzman gücünün varlığına bağlı. Yaklaşık 200'ün üzerinde çeşidi olduğu bilinen kas Teşhis merkezlerinin hastalıklarında tam rakam yaygınlaşması bilinmemekle birlikte 100 bin gerek. Keza, hastanın olduğu tahmin ediliyor. uzman 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun klinisyen, patalog ve Özdemir öncülüğünde kurulan genetik Türkiye Kas Hastalıkları danışmanların Derneği (KASDER), kas artması... Aileler hasta ve hasta yakınlarına için de ciddi bir bilgilendirme hizmet veriyor. gerekiyor. Çünkü teşhis koyuluyor ama büyük çoğunluğu için tedavi yok. Seyri ağır olacak, zaman ilerledikçe hastalık da ilerleyecek. Uzman ve aile iletişimde kalmalı. Psikolog desteğine de ihtiyaç var ama bu da büyük oranda yapılamıyor. Hastalığın sürecinde fizyoterapi de çok önemli. Deneyimli ve uzmanlaşmış fizyoterapist sayısının azlığı nedeniyle kas hastaları rehabilitasyon hizmetinden yeterince yararlanamıyor. Oysa uygun fizyoterapi ile kaslar iyi çalıştırılırsa, kaslardaki yıkım azaltılabiliyor. Bu önemli bir kazanım. Fizyoterapi merkezlerine ulaşım sorunu da çözülmeli. Aynı zamanda sağlığa ulaşım gibi eğitime de ulaşmak sorun, sosyal hayata da. Tedavi için ülkeler kaynak ayırmalı, yalnızca bağışlar ve yardımlarla bunu yapmak zor.” KASDER, beş farklı uluslararası organizasyona üye. Dünyadaki tüm gelişmelerden haberdar olarak hastalara destek veriyor. Çünkü en ciddi sorun, doğru bilgiye zamanında ulaşamamak. İyi bakılmayan hasta, erken kaybedilebilir ancak zamanında teşhis, iyi bir fizyoterapi, psikoterapi, doğru bilginin takibi tedavi çalışmaları sonuç verene kadar hastaların daha kaliteli yaşamasına olanak sağlar. Alzheimer Derneği: Unutsa da unutmayın, yalnız bırakmayın on yıllarda adını sıkça duyduğumuz bir hastalık Alzheimer. Yaşlılarda kalp hastalıkları, kanser ve inmeden sonra en sık karşılaşılan dördüncü hastalık; En yüksek maliyetliler listesinde kalp hastalıkları ve kanserden sonra üçüncü sırada. Alzheimer hastalığında beynin belli bölgelerinde proteinler birikerek sinir hücrelerini hasara uğratıyor. Bunun sonucunda da bilgiler ve zihinsel beceriler birer birer yitiriliyor. Zihinsel sorunların beraberinde de çoğu kez depresyon, hayaller görme, saldırganlaşma, nedensiz ağlamalar, uyku bozukluğu ve amaçsız dolaşmalar gibi davranışsal sorunlar eşlik ediyor. Hem hasta hem de hasta yakınları için önemli ve zorlu bir süreç bu. Güvenlik, doğru yaklaşım, hasta bakımı ve iletişim konularında bilinçli olmakta yarar var. Alzheimer Derneği, hastalığın toplumda daha iyi tanınması, bakım desteğinin sağlanması ve bu konudaki bilimsel çalışmaların arttırılması için çaba gösteriyor, özellikle hasta yakınlarıyla sürekli diyalog içinde bilgi ve deneyim paylaşımını sağlıyor. Pozitif Bak! HIV hepimizi ilgilendirir slında bizim hikayemiz, 80'li yıllarda elimize HIV+ kağıdı tutuşturulduğu zaman başladı. Yalnızdık, bilgisizdik, şaşkın ve çaresizdik. Ne yapacağımızı bilmiyorduk. Kimimiz terkedildik, kimimiz kovulduk, kimimiz reddedildik, kimimiz de öldük. Biz geride kalanlar el ele verdik, çok güçlü bir halka oluşturduk ve bu halkaya Pozitif Yaşam Derneği (PYD) adını verdik” PYD, HIV/AIDS'le yaşayanlar, yakınları, gönüllüler ve ilgili meslek uzmanlarının bir araya gelerek oluşturduğu bir dernek. Türkiye'deki HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin hiçbir alanda ayrımcılıkla karşılaşmamasını, tüm HIV/AIDS'le yaşayan kişilerin tedaviye kolayca ve ücretsiz ulaşabilmesini ve HIV Pozitif kişilerin de her vatandaş ile eşit haklara sahip olmasını sağlamak yönünde çalışmalar yürütüyorlar. S “A